Choroba Sjögrena (wymawiane show-grunz ) to choroba autoimmunologiczna, która często jest niewidoczna. Dla sędziny „Dancing with the Stars”, Carrie Ann Inaba, nie chodziło tylko o ukrywanie się. To się przeciągnęło.
Postawienie właściwej diagnozy zajęło jej dziesięć lat. Dziesięć lat bólu, zmęczenia i niezrozumienia.
Inaba, która była także współgospodarzem talk show The Talk, niedawno opowiedziała o swojej długiej podróży. Dlaczego było to takie trudne? Dlaczego lekarze o nim zapomnieli? Odpowiedź leży w samej naturze choroby. Ona jest niewidzialna. A niewidoczne choroby można łatwo przypisać czemukolwiek.
„Niewidzialna” choroba, która pozostaje niezauważona
Choroba Sjögrena jest drugą najczęstszą reumatyczną chorobą autoimmunologiczną w Stanach Zjednoczonych. Według Fundacji Sjögrena dotyka ona około czterech milionów ludzi.
Jednak zapytaj kogoś na imprezie, co to jest. Może poprosić Cię o powtórzenie imienia. Autokorekta czasami nawet zastępuje je słowem „Shogun”.
„Jest to często źle rozumiana choroba autoimmunologiczna” – powiedziała Inaba. „Wiele osób go nie rozpoznaje, w tym lekarze”.
Zwrócenie uwagi na jakiś problem to coś więcej niż tylko bycie grzecznym. Jest to konieczność. Bo kiedy nikt nie widzi Twojego cierpienia, niezwykle trudno jest komukolwiek udowodnić jego istnienie. I ja w tym ja.
Dziesięć lat bólu przed diagnozą
Inaba zaczęła tańczyć w wieku trzech lat. W latach 1990-1992 była tancerką w programie In Living Color. Dobrze znała bóle ciała. Znała ból związany z nadmiernym wysiłkiem.
Ale ten ból był inny.
Ciężki. Nieustępliwy. Systemowe.
„Miałam suche oczy… cały ból, niesamowite zmęczenie” – wspomina. „Nie spotkałem się z czymś takim wcześniej.”
Przez lata myślała, że to tylko kontuzja taneczna. Ale tutaj odczuwano inną ciężkość. Miała wrażenie, że jej ciało zaczęło ze sobą walczyć.
„To było nieubłagane” – powiedziała. “Nieprzewidywalne. To zmieniło moje życie.”
Chodziła więc w kółko. Zarówno w przenośni, jak i dosłownie. Odpowiedzi szukała przez dekadę. Lekarze widzieli pojedyncze fragmenty. Ale nie widzieli całego obrazu.
Badanie wzroku, które zmieniło wszystko
Punkt zwrotny nastąpił dzięki okulistce. Na początku nie jestem reumatologiem.
„Moja rogówka była ciągle drapana”.
To właśnie ten konkretny objaw – suchość rogówki – skłonił do skierowania do specjalisty, który mógł zajrzeć głębiej. Zobacz reumatologa.
„Reumatolog przeprowadził specjalne badania, które wykonują tylko reumatolodzy” – powiedziała Inaba.
I oto jest diagnoza. 2013
To było trudne. Wiadomość przyszła po śmierci jej ojca. Podwójne uderzenie. Ale przynajmniej problem ma nazwę. Pojawiło się wyjaśnienie.
Dlaczego choroba Sjögrena jest tak trudna do wykrycia
Aby zdiagnozować chorobę Sjögrena, nie można po prostu wziąć pigułki. Nie ma jednego testu.
Lekarze muszą być detektywami. Jak Sherlock Holmes, tylko w dłuższych białych fartuchach. Łączą objawy, wyniki badań krwi i dane obrazowe.
Typowe metody diagnostyczne obejmują:
- Badania wzroku: test Schirmera (przy użyciu pasków papieru do pomiaru nawodnienia) lub lampa szczelinowa.
- Badania krwi: Wyszukuje specyficzne przeciwciała, takie jak Anty-SSA (Ro), Anty-SSB (La), ANA lub czynnik reumatoidalny.
- Obrazowanie gruczołów ślinowych: Sialografia lub scyntygrafia w celu oceny ich funkcji.
- Biopsja: mała próbka tkanki z wewnętrznej strony dolnej wargi w celu sprawdzenia obecności komórek zapalnych.
To skomplikowane. Potrzebujesz lekarza, który słucha. Który łączy kropki. W przeciwnym razie chorobę Sjögrena można łatwo pomylić ze stresem. Albo ze starością. Lub po prostu ze „zmęczeniem”.
Co właściwie dzieje się w Twoim ciele
Choroba Sjögrena to przypadek błędnej identyfikacji. Twój układ odpornościowy decyduje, że twoja własna tkanka jest wrogiem.
Tworzy broń. Przeciwciała. Komórki zapalne.
Atakują gruczoły wytwarzające wilgoć. Oczy. Usta. Pochwa. Czasami skóra, stawy, płuca, nerki lub wątroba.
Dlatego objawy są bardzo zróżnicowane.
- Suche oczy.
- Kaszel.
- Trudności w połykaniu.
- Ból stawów.
- Zmęczenie graniczące z całkowitym wyczerpaniem.
Powikłania mogą obejmować infekcje drożdżakowe, próchnicę zębów, zapalenie oskrzeli, a nawet chłoniaka w ciężkich przypadkach. Choroba ma charakter ogólnoustrojowy. Wpływa na cały organizm.
Psychologiczna cena gazu (deprecjacja)
Niewidzialna choroba izoluje. Kiedy ludzie nie wierzą, że jesteś chory, zaczynasz w siebie wątpić.
„Niewidoczna choroba… której ludzie nie traktowali poważnie… była trudna” – przyznała Inaba. “Czasami sam w to nie wierzysz. Czasami ja sam nie traktowałem swojego stanu poważnie. “
Szczerze mówiła o uprzedzeniach związanych z płcią w medycynie. „Jako kobiety często byliśmy zagazowywane (dewaluowane) podczas wizyt u lekarzy”.
Miała rację. Kobiety i mniejszości często borykają się z opóźnieniami w diagnozie. Premenopauza. ADHD. Choroby autoimmunologiczne. To jest wzór.
Inaba uparcie prosiła o wykonanie testu Schirmera. Lekarz odmówił. Wciąż.
„Ciągle pytałem. On ciągle odmawiał”.
Nie poddała się. Dopóki nie znalazłem kogoś, kto naprawdę mnie wysłuchał. Kto przeprowadził test. Która znalazła reumatologa, który w końcu postawił jej niezbędną diagnozę.
Zarządzanie chorobą bez lekarstwa na chorobę
Na chorobę Sjögrena nie wynaleziono jeszcze leku.
Dlatego należy opanować objawy. Zmiękcz je.
- Suche oczy: Sztuczne łzy.
- Suchość w jamie ustnej: Żucie gumy bez cukru, słodyczy lub specjalnych leków.
- Stawy: NLPZ, prednizon w małych dawkach lub leki modyfikujące przebieg choroby.
- Opieka stomatologiczna: Regularne kontrole w celu zapobiegania próchnicy zębów, która często wynika z braku śliny.
Chodzi o redukcję szkód. O utrzymaniu sprawności organizmu. O tym, jak pokonać ból.
Znajdź swój głos dzięki kampanii Sjöut
Inaba wykorzystuje swoją platformę do walki z zapomnieniem.
Współpracowała z firmą Novartis przy kampanii Sjöut. Przesłanie było proste: „Ludzie cierpiący na chorobę Sjogrena są zmęczeni tym, że ich nie słychać”.
Zmiana nazwy też pomogła. Syndrom do Choroba. Nieznacznie, ale znacząco. To podkreśla powagę problemu.
„To niezwykle interesujące, jak cała ta kampania… pomogła mi znaleźć słowa” – powiedziała.
Nie dotyczy to tylko medycyny. Chodzi o ludzkość.
„Pomoc komuś w zrozumieniu Twojej podróży jest aktem człowieczeństwa. Wszyscy mamy prawo zabrać głos. Bądź współczujący. Słuchaj”.
Idź dalej
Lepsze zarządzanie swoim zdrowiem pozwoliło Inabie wrócić do pracy, którą kocha. Niedawno podpisała kontrakt z ABC.
Umowa „pierwszego spojrzenia” oznacza, że studio ma prawo pierwokupu swoich projektów. To znak zaufania.
„Moje zdrowie jest lepiej zarządzane” – powiedziała. „Znów mogę patrzeć w przyszłość”.
Przez długi czas nie mogła się doczekać. Utknęła w bólu. Utknąłem w niepewności diagnozy.
Teraz? Ona idzie do przodu. Nie wyleczony. Nie jest idealnie kontrolowany. Ale było lepiej. I na razie to wystarczy.
Czy to wszystko? Być może nie. Ale to jest początek.
