La enfermedad de Sjögren (pronunciada show-grunz ) es una enfermedad autoinmune que a menudo se esconde a simple vista. Para la jueza de Dancing with the Stars, Carrie Ann Inaba, no se limitó a esconderse. Se demoró.
Le llevó diez años conseguir la etiqueta adecuada. Diez años de dolor. Fatiga. Malentendido.
Inaba, quien también fue coanfitrión de The Talk, recientemente habló sobre ese largo camino. ¿Por qué fue tan difícil? ¿Por qué los médicos lo pasaron por alto? La respuesta está en la naturaleza de la enfermedad misma. Es invisible. Y las enfermedades invisibles son fácilmente descartadas.
La enfermedad “invisible” que nadie ve
La enfermedad de Sjögren es la segunda enfermedad autoinmune reumática más común en los EE. UU. Afecta aproximadamente a cuatro millones de personas, según la Fundación Sjögren.
Sin embargo, pregúntale a alguien en un cóctel qué es. Es posible que te pidan que lo digas de nuevo. La autocorrección incluso a veces lo cambia a “Shogun”.
“Es una enfermedad autoinmune que a menudo se malinterpreta”, me dijo Inaba. “No lo reconoce mucha gente, incluidos los médicos”.
Difundir conciencia no sólo es agradable. Es necesario. Porque cuando nadie ve tu sufrimiento, es difícil que alguien lo valide. Ni siquiera tú mismo.
Una década de dolor antes del diagnóstico
Inaba bailaba desde que tenía tres años. Fue Fly Girl en In Living Color de 1990 a 1992. Ella conocía el dolor corporal. Conocía el dolor del exceso de trabajo.
Este dolor era diferente.
Pesado. Implacable. Sistémico.
“Sentía sequedad en los ojos… dolor generalizado, fatiga increíble”, recordó. “Lo cual no se parecía a lo que estaba experimentando antes”.
Durante años, asumió que se trataba sólo de lesiones de baile. Pero esto se sintió más pesado. Como si su cuerpo se estuviera volviendo contra sí mismo.
“Fue inflexible”, dijo. “Impredecible. Cambió mi vida”.
Entonces, ella dio vueltas alrededor del problema. Metafórica y literalmente. Buscó respuestas durante una década. Los médicos vieron pedazos. Pero no vieron la imagen.
El examen de la vista que lo cambió todo
El punto de inflexión vino de la mano de un oftalmólogo. Al principio no era reumatólogo.
Me estaban arañando las córneas.
Ese síntoma específico (córneas secas) desencadenó la derivación. Un oftalmólogo sugirió un especialista que pudiera mirar más profundamente. Un reumatólogo.
“El reumatólogo realizó pruebas específicas que sólo realizan los reumatólogos”, dijo Inaba.
Y ahí estaba. 2013. Diagnóstico.
Fue intenso. La noticia llegó justo cuando falleció su padre. Un doble golpe. Pero al menos era un nombre. Al menos fue una explicación.
Por qué el síndrome de Sjögren es tan difícil de detectar
No puedes simplemente tomar una pastilla para encontrar la enfermedad de Sjögren. No existe una prueba única.
Los médicos tienen que ser detectives. Sherlock Holmes, pero con más batas de laboratorio. Reúnen síntomas, análisis de sangre e imágenes.
Las herramientas de diagnóstico comunes incluyen:
- Pruebas oculares: Prueba de lágrimas de Schirmer (tiras de papel para medir la humedad) o exámenes con lámpara de hendidura.
- Exámenes de sangre: Buscando anticuerpos específicos como Anti-SSA (Ro), Anti-SSB (La), ANA o factor reumatoide.
- Imágenes de la glándula salival: Sialogramas o gammagrafía para comprobar el gasto.
- Biopsia: Una pequeña muestra de tejido del labio inferior para detectar células inflamatorias.
Es complejo. Necesitas un médico que escuche. Quién conecta los puntos. De lo contrario, es fácil confundir el síndrome de Sjögren con el estrés. O envejecer. O simplemente “estar cansado”.
¿Qué está pasando realmente dentro de tu cuerpo?
El de Sjögren es un caso de confusión de identidad. Su sistema inmunológico decide que su tejido normal es un enemigo.
Genera armas. Anticuerpos. Células inflamatorias.
Se dirigen a las glándulas productoras de humedad. Ojos. Boca. Vagina. A veces, piel, articulaciones, pulmones, riñones o hígado.
Por eso los síntomas varían enormemente.
*Ojos secos.
* Tos.
* Dificultades para tragar.
* Dolor en las articulaciones.
* Fatiga que se siente como un agotamiento total.
Las complicaciones pueden incluir candidiasis, caries, bronquitis o incluso linfoma en casos graves. Es sistémico. Está en todas partes.
El costo mental de estar iluminado por gas
La enfermedad invisible aisla. Cuando la gente no cree que estás enfermo, empiezas a dudar de ti mismo.
“Tener una enfermedad que es invisible… que la gente no toma en serio… fue difícil”, admitió Inaba. “A veces ni siquiera uno mismo lo cree. A veces yo no me tomaba en serio”.
Habló sin rodeos sobre el prejuicio de género en la medicina. “Como mujeres, a menudo nos iluminan las citas médicas”.
Ella tenía razón. Las mujeres y las minorías frecuentemente enfrentan retrasos. Perimenopausia. TDAH. Enfermedades autoinmunes. Es un patrón.
Inaba siguió pidiendo la prueba de Schirmer. Un médico se negó. De nuevo. Y otra vez.
“Seguí preguntando. Él siguió diciendo que no”.
Ella siguió adelante. Hasta que encontró a alguien que realmente la escuchó. Alguien que realizó la prueba. Quien encontró al reumatólogo que finalmente le dio el diagnóstico que necesitaba.
Manejo de la condición sin cura
No existe cura para la enfermedad de Sjögren. Aún no.
Así que te las arreglas. Tú mitigas.
- Ojos secos: Lágrimas artificiales.
- Boca seca: Chicles, dulces o medicamentos sin azúcar.
- Articulaciones: AINE, prednisona en dosis bajas o fármacos modificadores de la enfermedad.
- Cuidado dental: Chequeos periódicos para prevenir las caries, que son más comunes sin saliva.
Se trata de reducción de daños. Mantener el cuerpo funcional. Mantener el dolor manejable.
Encontrar una voz a través de la campaña Sjöut
Inaba está usando su plataforma para retroceder.
Se asoció con Novartis en la campaña Sjöut. ¿El mensaje? “Las personas que viven con la enfermedad de Sjögren están cansadas de no ser escuchadas”.
El cambio de nombre también ayudó. Síndrome a Enfermedad. Sutil, pero significativo. Señala seriedad.
“Es muy interesante cómo toda esta campaña… me ayudó a encontrar las palabras”, dijo.
No se trata sólo de medicina. Se trata de humanidad.
“Ayudar a otra persona a comprender su viaje es como ser humano. Todos tenemos derecho a hablar. A ser compasivos. A escuchar”.
Avanzando
Una mejor gestión ha hecho que Inaba vuelva al trabajo que ama. Recientemente firmó un acuerdo de primera vista con ABC.
Un acuerdo de primera vista significa que un estudio tiene el derecho de preferencia sobre sus proyectos. Es un voto de confianza.
“Mi salud está mejor gestionada”, dijo. “Puedo empezar a mirar hacia adelante de nuevo”.
Durante mucho tiempo no pudo mirar hacia adelante. Estaba atrapada en el dolor. Atrapado en el limbo del diagnóstico.
¿Ahora? Ella se está moviendo. No curado. No perfectamente controlado. Pero mejor. Y por ahora, eso es suficiente.
¿Eso es todo lo que hay? Quizás no. Pero es un comienzo.
