De ziekte van Sjögren (uitgesproken als show-grunz ) is een auto-immuunziekte die zich vaak in het volle zicht verbergt. Voor Dancing with the Stars -jurylid Carrie Ann Inaba bleef het niet alleen verborgen. Het bleef hangen.
Het kostte haar tien jaar om het juiste label te krijgen. Tien jaar pijn. Vermoeidheid. Misverstand.
Inaba, die ook mede-presentator was van The Talk, vertelde onlangs over die lange weg. Waarom was het zo moeilijk? Waarom hebben artsen het gemist? Het antwoord ligt in de aard van de ziekte zelf. Het is onzichtbaar. En onzichtbare ziekten worden gemakkelijk terzijde geschoven.
De “onzichtbare” ziekte die niemand ziet
De ziekte van Sjögren is de op een na meest voorkomende reumatische auto-immuunziekte in de VS. Volgens de Sjögren Foundation treft het ongeveer vier miljoen mensen.
Maar vraag iemand op een cocktailparty toch eens wat het is. Misschien vragen ze je om het nog een keer te zeggen. Autocorrectie verandert het soms zelfs in “Shogun’s”.
“Het is een vaak verkeerd begrepen auto-immuunziekte”, vertelde Inaba me. “Niet herkend door veel mensen, inclusief artsen.”
Bewustwording verspreiden is niet alleen leuk. Het is noodzakelijk. Want als niemand je lijden ziet, is het moeilijk voor iemand om het te valideren. Zelfs jezelf niet.
Een decennium van pijn vóór de diagnose
Inaba danste al sinds ze drie was. Ze was een Fly Girl in In Living Color van 1990 tot ’92. Ze kende lichaamspijn. Ze kende de pijn van overwerk.
Deze pijn was anders.
Zwaar. Ongenadig. Systemisch.
“Ik had last van droge ogen… wijdverspreide pijn, ongelooflijke vermoeidheid”, herinnert ze zich. “Wat anders was dan wat ik eerder meemaakte.”
Jarenlang dacht ze dat het alleen maar dansblessures waren. Maar dit voelde zwaarder. Alsof haar lichaam zich tegen zichzelf keerde.
“Het was onverzettelijk”, zei ze. “Onvoorspelbaar. Het heeft mijn leven veranderd.”
Dus danste ze om het probleem heen. Metaforisch en letterlijk. Tien jaar lang zocht ze naar antwoorden. Artsen zagen stukken. Maar ze zagen de foto niet.
Het oogonderzoek dat alles veranderde
Het keerpunt kwam van een oogarts. Aanvankelijk geen reumatoloog.
Mijn hoornvliezen raakten bekrast.
Dat specifieke symptoom – droge hoornvliezen – was de aanleiding voor de verwijzing. Een oogarts stelde een specialist voor die dieper kon kijken. Een reumatoloog.
“De reumatoloog voerde specifieke tests uit die alleen reumatologen uitvoeren”, zei Inaba.
En daar was het. 2013. Diagnose.
Het was intens. Het nieuws kwam precies rond de tijd dat haar vader overleed. Een dubbele klap. Maar het was tenminste een naam. Het was tenminste een verklaring.
Waarom de ziekte van Sjögren zo moeilijk te detecteren is
Je kunt niet zomaar een pil nemen om de ziekte van Sjögren te vinden. Er is niet één enkele test.
Artsen moeten detectives zijn. Sherlock Holmes, maar met meer laboratoriumjassen. Ze combineren symptomen, bloedonderzoek en beeldvorming.
Veel voorkomende diagnostische hulpmiddelen zijn onder meer:
- Oogtesten: Schirmer-scheurtest (papieren strips om vocht te meten) of spleetlamponderzoek.
- Bloedonderzoek: Zoeken naar specifieke antilichamen zoals Anti-SSA (Ro), Anti-SSB (La), ANA of reumafactor.
- Speekselklierbeeldvorming: Sialogrammen of scintigrafie om de output te controleren.
- Biopsie: Een klein weefselmonster van de onderlip om te controleren op ontstekingscellen.
Het is complex. Je hebt een arts nodig die luistert. Wie verbindt de punten. Anders kun je Sjögren gemakkelijk verwarren met stress. Of veroudering. Of gewoon ‘moe zijn’.
Wat gebeurt er feitelijk in je lichaam
Sjögren is een geval van identiteitsverwisseling. Je immuunsysteem besluit dat je normale weefsel een vijand is.
Het genereert wapens. Antilichamen. Ontstekingscellen.
Ze richten zich op vochtproducerende klieren. Ogen. Mond. Vagina. Soms huid, gewrichten, longen, nieren of lever.
Dat is de reden waarom de symptomen enorm variëren.
- Droge ogen.
- Hoesten.
- Slikproblemen.
- Gewrichtspijn.
- Vermoeidheid die aanvoelt als totale uitputting.
Complicaties kunnen onder meer schimmelinfecties, gaatjes, bronchitis of in ernstige gevallen zelfs lymfoom zijn. Het is systemisch. Het is overal.
De mentale tol van gaslit zijn
Onzichtbare ziekte isoleert. Als mensen niet geloven dat je ziek bent, begin je aan jezelf te twijfelen.
“Het hebben van een ziekte die onzichtbaar is… die mensen niet serieus namen… het was moeilijk”, gaf Inaba toe. “Soms geloof je het zelf niet eens. Ik nam mezelf soms niet serieus.”
Ze sprak botweg over gendervooroordelen in de geneeskunde. “Als vrouwen zijn we vaak verontwaardigd tijdens doktersafspraken.”
Ze had gelijk. Vrouwen en minderheden worden vaak geconfronteerd met vertragingen. Perimenopauze. ADHD. Auto-immuunziekten. Het is een patroon.
Inaba bleef vragen om de Schirmer-test. Een dokter weigerde. Opnieuw. En opnieuw.
“Ik bleef vragen. Hij bleef nee zeggen.”
Ze bleef doorgaan. Totdat ze iemand vond die echt luisterde. Iemand die de test heeft gedaan. Die de reumatoloog vond die haar eindelijk de diagnose gaf die ze nodig had.
De aandoening beheren zonder genezing
Er is geen remedie voor de ziekte van Sjögren. Nog niet.
Dus jij regelt het. Jij verzacht.
- Droge ogen: Kunsttranen.
- Droge mond: Suikervrije kauwgom, snoep of medicijnen.
- Gewrichten: NSAID’s, lage dosis prednison of ziektemodificerende medicijnen.
- Tandzorg: Regelmatige controles om gaatjes te voorkomen, die vaker voorkomen zonder speeksel.
Het gaat om schadebeperking. Het lichaam functioneel houden. De pijn beheersbaar houden.
Een stem vinden via de Sjöut-campagne
Inaba gebruikt haar platform om terug te dringen.
Ze werkte samen met Novartis aan de Sjöut -campagne. De boodschap? “Mensen met de ziekte van Sjögren zijn het beu om niet gehoord te worden.”
De naamsverandering hielp ook. Syndroom tot Ziekte. Subtiel, maar betekenisvol. Het duidt op ernst.
“Het is zo interessant hoe deze hele campagne… mij heeft geholpen woorden te vinden”, zei ze.
Het gaat niet alleen om medicijnen. Het gaat over de mensheid.
“Iemand anders helpen jouw reis te begrijpen, is als mens zijn. We hebben allemaal het recht om te spreken. Om medelevend te zijn. Om te luisteren.”
Vooruit
Beter management heeft Inaba teruggebracht naar het werk waar ze van houdt. Ze tekende onlangs een first-look-deal met ABC.
Een first-look-deal betekent dat een studio het recht van eerste weigering krijgt op haar projecten. Het is een blijk van vertrouwen.
“Mijn gezondheid wordt beter beheerd”, zei ze. “Ik kan weer vooruit kijken.”
Lange tijd kon ze niet vooruitkijken. Ze zat vast in de pijn. Zit vast in het diagnose-limbo.
Nu? Ze beweegt. Niet genezen. Niet perfect gecontroleerd. Maar beter. En voorlopig is dat genoeg.
Is dat alles wat er is? Misschien niet. Maar het is een begin.
