A doença de Sjögren (pronuncia-se show-grunz ) é uma doença auto-imune que muitas vezes se esconde à vista de todos. Para a jurada de Dancing with the Stars Carrie Ann Inaba, isso não apenas se escondeu. Permaneceu.
Ela levou dez anos para conseguir o rótulo certo. Dez anos de dor. Fadiga. Mal-entendido.
Inaba, que também co-apresentou The Talk, recentemente falou sobre esse longo caminho. Por que foi tão difícil? Por que os médicos não perceberam? A resposta está na natureza da própria doença. É invisível. E doenças invisíveis são facilmente descartadas.
A doença “invisível” que ninguém vê
A doença de Sjögren é a segunda doença autoimune reumática mais comum nos EUA. Afeta cerca de quatro milhões de pessoas, de acordo com a Fundação Sjögren.
Mesmo assim, pergunte a alguém em um coquetel o que é. Eles podem pedir que você diga isso novamente. A correção automática até muda para “Shogun” às vezes.
“É uma doença autoimune muitas vezes mal compreendida”, disse-me Inaba. “Não é reconhecido por muitas pessoas. Incluindo médicos.”
Espalhar a conscientização não é apenas legal. É necessário. Porque quando ninguém vê o seu sofrimento, é difícil validá-lo. Nem mesmo você mesmo.
Uma década de dor antes do diagnóstico
Inaba dançava desde os três anos. Ela foi uma Fly Girl em In Living Color de 1990 a 1992. Ela conhecia a dor no corpo. Ela conhecia a dor do excesso de trabalho.
Essa dor era diferente.
Pesado. Implacável. Sistêmico.
“Eu estava com os olhos secos… dor generalizada, fadiga incrível”, lembrou ela. “O que era diferente do que eu estava experimentando antes.”
Durante anos, ela presumiu que fossem apenas lesões de dança. Mas isso parecia mais pesado. Como se o corpo dela estivesse se voltando contra si mesmo.
“Foi inflexível”, disse ela. “Imprevisível. Mudou minha vida.”
Então, ela dançou em torno do problema. Metaforicamente e literalmente. Ela procurou respostas por uma década. Os médicos viram pedaços. Mas eles não viram a foto.
O exame oftalmológico que mudou tudo
A virada veio de um oftalmologista. Inicialmente não era um reumatologista.
Minhas córneas estavam ficando arranhadas.
Esse sintoma específico – córneas secas – desencadeou o encaminhamento. Um oftalmologista sugeriu um especialista que pudesse examinar mais profundamente. Um reumatologista.
“O reumatologista realizou testes específicos que apenas os reumatologistas realizam”, disse Inaba.
E aí estava. 2013. Diagnóstico.
Foi intenso. A notícia chegou bem na época em que seu pai faleceu. Um golpe duplo. Mas pelo menos era um nome. Pelo menos foi uma explicação.
Por que a doença de Sjögren é tão difícil de detectar
Você não pode simplesmente tomar um comprimido para encontrar Sjögren. Não existe um teste único.
Os médicos têm que ser detetives. Sherlock Holmes, mas com mais jalecos. Eles reúnem sintomas, exames de sangue e exames de imagem.
Ferramentas de diagnóstico comuns incluem:
- Testes oftalmológicos: Teste lacrimal de Schirmer (tiras de papel para medir a umidade) ou exames com lâmpada de fenda.
- Exames de sangue: Procurando anticorpos específicos como Anti-SSA (Ro), Anti-SSB (La), ANA ou fator reumatóide.
- Imagem da glândula saliva: Sialogramas ou cintilografia para verificar o resultado.
- Biópsia: Uma pequena amostra de tecido do lábio inferior para verificar se há células inflamatórias.
É complexo. Você precisa de um médico que ouça. Quem liga os pontos. Caso contrário, é fácil confundir Sjögren com estresse. Ou envelhecimento. Ou apenas “estar cansado”.
O que realmente está acontecendo dentro do seu corpo
O caso de Sjögren é um caso de identidade equivocada. Seu sistema imunológico decide que seu tecido normal é um inimigo.
Gera armas. Anticorpos. Células inflamatórias.
Eles têm como alvo as glândulas produtoras de umidade. Olhos. Boca. Vagina. Às vezes, pele, articulações, pulmões, rins ou fígado.
É por isso que os sintomas variam muito.
- Olhos secos.
- Tosse.
*Dificuldades em engolir. - Dor nas articulações.
- Fadiga que parece exaustão total.
As complicações podem incluir infecções fúngicas, cáries, bronquite ou até linfoma em casos graves. É sistêmico. Está em todo lugar.
O custo mental de ser iluminado a gás
A doença invisível isola. Quando as pessoas não acreditam que você está doente, você começa a duvidar de si mesmo.
“Ter uma doença que é invisível… que as pessoas não levaram a sério… foi difícil”, admitiu Inaba. “Às vezes você nem acredita. Às vezes eu não me levava a sério.”
Ela falou sem rodeios sobre o preconceito de gênero na medicina. “Como mulheres, muitas vezes somos iluminadas a gás nas consultas médicas.”
Ela estava certa. As mulheres e as minorias enfrentam frequentemente atrasos. Perimenopausa. TDAH. Doenças autoimunes. É um padrão.
Inaba continuou pedindo o teste de Schirmer. Um médico recusou. De novo. E novamente.
“Eu continuei perguntando. Ele continuou dizendo não.”
Ela continuou. Até que ela encontrou alguém que realmente a ouviu. Alguém que fez o teste. Que encontrou o reumatologista que finalmente lhe deu o diagnóstico que ela precisava.
Gerenciando a condição sem cura
Não há cura para a doença de Sjögren. Ainda não.
Então, você gerencia. Você atenua.
- Olhos secos: Lágrimas artificiais.
- Boca seca: Chicletes, balas ou medicamentos sem açúcar.
- Articulações: AINEs, prednisona em baixas doses ou medicamentos modificadores da doença.
- Atendimento odontológico: Exames regulares para prevenir cáries, que são mais comuns sem saliva.
É sobre redução de danos. Manter o corpo funcional. Mantendo a dor controlável.
Encontrando uma voz por meio da campanha Sjöut
Inaba está usando sua plataforma para reagir.
Ela fez parceria com a Novartis na campanha Sjöut. A mensagem? “As pessoas que vivem com Sjögren estão cansadas de não serem ouvidas.”
A mudança de nome também ajudou. Síndrome a Doença. Sutil, mas significativo. Sinaliza seriedade.
“É tão interessante como toda esta campanha… me ajudou a encontrar palavras”, disse ela.
Não se trata apenas de medicina. É sobre a humanidade.
“Ajudar outra pessoa a entender sua jornada é como ser humano. Todos nós temos o direito de falar. De ser compassivo. De ouvir.”
Seguindo em frente
Uma melhor gestão trouxe Inaba de volta ao trabalho que ela adora. Ela recentemente assinou um contrato inicial com a ABC.
Um acordo inicial significa que um estúdio obtém o direito de preferência em seus projetos. É um voto de confiança.
“Minha saúde está melhor gerenciada”, disse ela. “Posso começar a olhar para frente novamente.”
Por muito tempo, ela não conseguiu olhar para frente. Ela estava presa na dor. Preso no limbo do diagnóstico.
Agora? Ela está se movendo. Não curado. Não perfeitamente controlado. Mas melhor. E por enquanto, isso é o suficiente.
Isso é tudo que existe? Talvez não. Mas é um começo.
