Sjögren (diucapkan show-grunz ) adalah kondisi autoimun yang sering kali tersembunyi di depan mata. Untuk juri Dancing with the Stars Carrie Ann Inaba, hal itu tidak hanya disembunyikan. Itu bertahan lama.
Butuh sepuluh tahun baginya untuk mendapatkan label yang tepat. Sepuluh tahun kesakitan. Kelelahan. Salah paham.
Inaba, yang juga menjadi co-host The Talk, baru-baru ini buka-bukaan tentang jalan panjang itu. Mengapa itu sangat sulit? Mengapa dokter melewatkannya? Jawabannya terletak pada sifat penyakit itu sendiri. Itu tidak terlihat. Dan penyakit yang tidak terlihat dengan mudah dihilangkan.
Penyakit “Tak Terlihat” yang Tidak Dilihat Siapa Pun
Penyakit Sjögren adalah penyakit autoimun rematik paling umum kedua di AS. Penyakit ini menyerang sekitar empat juta orang, menurut Sjögren’s Foundation.
Namun, tanyakan kepada seseorang di pesta koktail apa itu. Mereka mungkin meminta Anda untuk mengatakannya lagi. Koreksi otomatis bahkan terkadang mengubahnya menjadi “Shogun”.
“Ini adalah penyakit autoimun yang sering disalahpahami,” kata Inaba kepada saya. “Tidak dikenali oleh banyak orang, termasuk para dokter.”
Menyebarkan kesadaran tidak hanya baik. Itu perlu. Karena ketika tidak ada orang yang melihat penderitaan Anda, sulit bagi siapa pun untuk mengakuinya. Bahkan dirimu sendiri pun tidak.
Satu Dekade Sakit Sebelum Diagnosis
Inaba menari sejak dia berusia tiga tahun. Dia adalah Gadis Terbang di In Living Color dari tahun 1990 hingga ’92. Dia tahu sakit tubuh. Dia tahu betapa sakitnya bekerja terlalu keras.
Rasa sakit ini berbeda.
Berat. Tanpa henti. Sistemik.
“Saya mengalami mata kering… rasa sakit yang meluas, kelelahan yang luar biasa,” kenangnya. “Hal ini tidak seperti apa yang saya alami sebelumnya.”
Selama bertahun-tahun, dia berasumsi itu hanya cedera saat menari. Namun ini terasa lebih berat. Seolah tubuhnya berbalik melawan dirinya sendiri.
“Itu sangat keras,” katanya. “Tidak dapat diprediksi. Ini mengubah hidup saya.”
Jadi, dia menari mengatasi masalahnya. Secara metaforis dan harfiah. Dia mencari jawaban selama satu dekade. Dokter melihat potongannya. Tapi mereka tidak melihat gambarnya.
Pemeriksaan Mata yang Mengubah Segalanya
Titik balik datang dari dokter spesialis mata. Awalnya bukan ahli reumatologi.
Kornea saya tergores.
Gejala spesifik tersebut—kornea kering—memicu rujukan. Seorang dokter mata menyarankan dokter spesialis yang bisa melihat lebih dalam. Seorang ahli reumatologi.
“Ahli reumatologi melakukan tes khusus yang hanya dilakukan oleh ahli reumatologi,” kata Inaba.
Dan itu dia. 2013. Diagnosa.
Itu sangat intens. Berita itu datang tepat ketika ayahnya meninggal. Pukulan ganda. Tapi setidaknya itu sebuah nama. Setidaknya itu penjelasannya.
Mengapa Sjögren Sangat Sulit Dideteksi
Anda tidak bisa begitu saja meminum pil untuk menemukan Sjögren. Tidak ada tes tunggal.
Dokter harus menjadi detektif. Sherlock Holmes, tetapi dengan lebih banyak jas lab. Mereka mengumpulkan gejala, pemeriksaan darah, dan pencitraan.
Alat diagnostik umum meliputi:
- Tes mata: Tes air mata Schirmer (strip kertas untuk mengukur kelembapan) atau pemeriksaan slit-lamp.
- Tes darah: Mencari antibodi spesifik seperti Anti-SSA (Ro), Anti-SSB (La), ANA, atau faktor rheumatoid.
- Pencitraan kelenjar air liur: Sialogram atau skintigrafi untuk memeriksa keluaran.
- Biopsi: Sampel jaringan kecil dari bibir bawah untuk memeriksa sel inflamasi.
Ini rumit. Anda membutuhkan dokter yang mendengarkan. Siapa yang menghubungkan titik-titik itu. Jika tidak, Sjögren akan mudah disalahartikan sebagai stres. Atau penuaan. Atau sekadar “lelah”.
Apa yang Sebenarnya Terjadi di Dalam Tubuh Anda
Kasus Sjögren adalah kasus kesalahan identitas. Sistem kekebalan Anda memutuskan jaringan normal Anda adalah musuh.
Ini menghasilkan senjata. Antibodi. Sel inflamasi.
Mereka menargetkan kelenjar penghasil kelembapan. Mata. Mulut. Vagina. Terkadang kulit, persendian, paru-paru, ginjal, atau hati.
Itu sebabnya gejalanya sangat bervariasi.
- Mata kering.
- Batuk.
- Kesulitan menelan.
- Nyeri sendi.
- Kelelahan yang terasa seperti kelelahan total.
Komplikasi dapat berupa infeksi jamur, gigi berlubang, bronkitis, atau bahkan limfoma pada kasus yang parah. Ini sistemik. Itu ada dimana-mana.
Kerugian Mental karena Gaslit
Penyakit yang tidak terlihat bersifat terisolasi. Ketika orang tidak percaya Anda sakit, Anda mulai meragukan diri sendiri.
“Memiliki penyakit yang tidak terlihat… yang tidak dianggap serius oleh orang-orang… itu sulit,” aku Inaba. “Terkadang Anda sendiri bahkan tidak mempercayainya. Saya terkadang tidak menganggap diri saya serius.”
Dia berbicara blak-blakan tentang bias gender dalam dunia kedokteran. “Sebagai perempuan, kita sering kali mendapat kesulitan saat menemui dokter.”
Dia benar. Perempuan dan kelompok minoritas sering kali mengalami penundaan. Perimenopause. ADHD. Penyakit autoimun. Itu sebuah pola.
Inaba terus meminta tes Schirmer. Seorang dokter menolak. Lagi. Dan lagi.
“Saya terus bertanya. Dia terus mengatakan tidak.”
Dia terus berjalan. Sampai dia menemukan seseorang yang benar-benar mendengarkan. Seseorang yang menjalankan tes. Yang menemukan ahli reumatologi yang akhirnya memberikan diagnosis yang dia butuhkan.
Mengelola Kondisi Tanpa Obatnya
Tidak ada obat untuk penyakit Sjögren. Belum.
Jadi, Anda yang mengaturnya. Anda melakukan mitigasi.
- Mata kering: Air mata buatan.
- Mulut kering: Permen karet, permen, atau obat-obatan bebas gula.
- Sendi: NSAID, prednison dosis rendah, atau obat pemodifikasi penyakit.
- Perawatan gigi: Pemeriksaan rutin untuk mencegah gigi berlubang, yang lebih sering terjadi tanpa air liur.
Ini tentang pengurangan dampak buruk. Menjaga fungsi tubuh. Menjaga rasa sakit tetap terkendali.
Menemukan Suara Melalui Kampanye Sjöut
Inaba menggunakan platformnya untuk melawan.
Dia bermitra dengan Novartis dalam kampanye Sjöut. Pesannya? “Orang-orang yang tinggal dengan Sjögren bosan karena tidak didengarkan.”
Perubahan nama juga membantu. Sindrom menjadi Penyakit. Halus, namun bermakna. Ini menandakan keseriusan.
“Sangat menarik bagaimana seluruh kampanye ini… membantu saya menemukan kata-kata,” katanya.
Ini bukan hanya tentang obat-obatan. Ini tentang kemanusiaan.
“Membantu orang lain memahami perjalanan Anda adalah seperti menjadi manusia. Kita semua punya hak untuk berbicara. Untuk berbelas kasih. Untuk mendengarkan.”
Bergerak Maju
Manajemen yang lebih baik telah membawa Inaba kembali ke pekerjaan yang dicintainya. Dia baru-baru ini menandatangani kesepakatan tampilan pertama dengan ABC.
Kesepakatan tampilan pertama berarti studio mendapat hak penolakan pertama atas proyeknya. Ini adalah mosi percaya.
“Kesehatan saya dikelola dengan lebih baik,” katanya. “Saya bisa mulai melihat ke depan lagi.”
Untuk waktu yang lama, dia tidak bisa melihat ke depan. Dia terjebak dalam kesakitan. Terjebak dalam ketidakpastian diagnosis.
Sekarang? Dia bergerak. Tidak sembuh. Tidak terkontrol dengan sempurna. Tapi lebih baik. Dan untuk saat ini, itu sudah cukup.
Apakah hanya itu yang ada? Mungkin tidak. Tapi ini adalah permulaan.
