Sjögrenova (vyslovováno show-grunz ) je autoimunitní onemocnění, které se často skrývá na očích. Pro porotkyni Dancing with the Stars Carrie Ann Inaba to nebylo jen skrývání. Vleklo se to.
Trvalo deset let, než získala správnou diagnózu. Deset let bolesti, únavy a nepochopení.
Inaba, která také spolumoderovala talk show The Talk, nedávno otevřela svou dlouhou cestu. Proč to bylo tak těžké? Proč ho lékaři minuli? Odpověď spočívá v samotné povaze nemoci. Je neviditelná. A neviditelné nemoci lze snadno přičíst čemukoli.
„Neviditelná“ nemoc, která zůstává nepovšimnuta
Sjögrenova choroba je druhé nejčastější revmatické autoimunitní onemocnění ve Spojených státech amerických. Podle Sjögrenovy nadace postihuje přibližně čtyři miliony lidí.
Nicméně zeptejte se někoho na večírku, co to je. Může vás požádat, abyste jméno zopakovali. Autocorrect jej dokonce někdy nahrazuje výrazem „Shogun’s“.
“Toto je často nepochopené autoimunitní onemocnění,” řekla Inaba. “Spousta lidí ho nepoznává. Včetně lékařů.”
Upozorňovat na problém je víc než jen být zdvořilý. To je nutnost. Protože když vaše utrpení nikdo nevidí, je nesmírně těžké jeho existenci někomu dokázat. A já včetně.
Deset let bolesti před diagnózou
Inaba začala tančit ve třech letech. Od roku 1990 do roku 1992 byla tanečnicí v show In Living Color. Dobře znala bolesti v těle. Znala bolest přepětí.
Ale tato bolest byla jiná.
Těžký. Neúprosný. Systémový.
“Měla jsem suché oči… celkovou bolest, neuvěřitelnou únavu,” vzpomínala. “To nebylo něco, s čím jsem se předtím nesetkal.”
Léta si myslela, že jde jen o taneční zranění. Ale tady byla cítit jiná tíha. Jako by její tělo začalo bojovat samo se sebou.
“Bylo to neúprosné,” řekla. “Nepředvídatelné. Změnilo mi to život.”
Tak chodila v kruzích. Jak metaforicky, tak doslova. Odpovědi hledala deset let. Lékaři viděli jednotlivé úlomky. Ale neviděli celý obrázek.
Oční vyšetření, které všechno změnilo
Zlom nastal díky očnímu lékaři. Zpočátku ne revmatolog.
“Moje rohovky se neustále škrábaly.”
Byl to tento konkrétní příznak – suchost rohovky –, který podnítil doporučení ke specialistovi, který se mohl podívat hlouběji. Navštivte revmatologa.
“Revmatolog provedl speciální testy, které dělají pouze revmatologové,” řekla Inaba.
A je to tady, diagnóza. 2013
Bylo to těžké. Zpráva přišla v době, kdy její otec zemřel. Dvojitý úder. Ale problém má alespoň jméno. Objevilo se vysvětlení.
Proč je tak těžké odhalit Sjögrenovu chorobu
K diagnostice Sjögrenovy choroby si nemůžete jen tak vzít pilulku. Neexistuje jediný test.
Lékaři musí být detektivové. Jako Sherlock Holmes, jen v delších bílých pláštích. Dávají dohromady symptomy, výsledky krevních testů a zobrazovací data.
Mezi běžné diagnostické metody patří:
- Oční testy: Schirmerův test (pomocí papírových proužků k měření hydratace) nebo štěrbinové lampy.
- Krevní testy: Hledá specifické protilátky, jako jsou Anti-SSA (Ro), Anti-SSB (La), ANA nebo revmatoidní faktor.
- Zobrazení slinných žláz: Sialografie nebo scintigrafie k posouzení jejich funkce.
- Biopsie: Malý vzorek tkáně z vnitřní strany spodního rtu pro kontrolu zánětlivých buněk.
Je to složité. Potřebujete lékaře, který naslouchá. Což spojuje tečky. Jinak lze Sjögrenovu chorobu snadno zaměnit se stresem. Nebo se stářím. Nebo jednoduše s „únavou“.
Co se vlastně děje uvnitř vašeho těla
Sjögrenova choroba je případ chybné identity. Váš imunitní systém rozhodne, že nepřítelem je vaše vlastní tkáň.
Vyrábí zbraně. Protilátky. Zánětlivé buňky.
Napadají žlázy, které produkují vlhkost. Oči. Ústa. Vagína. Někdy kůže, klouby, plíce, ledviny nebo játra.
Proto se příznaky velmi liší.
- Suché oči.
- Kašel.
- Obtížné polykání.
- Bolesti kloubů.
- Únava hraničící s úplným vyčerpáním.
Komplikacemi mohou být kvasinkové infekce, zubní kaz, bronchitida nebo v těžkých případech i lymfom. Onemocnění je systémové. Působí na celé tělo.
Psychologická cena plynu (odpisy)
Neviditelná nemoc izoluje. Když lidé nevěří, že jste nemocní, začnete o sobě pochybovat.
„Mít nemoc, která nebyla vidět… kterou lidé nebrali vážně… bylo těžké,“ přiznala Inaba. “Někdy tomu sám nevěříš. Někdy jsem svůj stav nebral vážně.”
Upřímně hovořila o genderové zaujatosti v medicíně. “Jako ženy jsme byly často zplynovány (znehodnoceny) při návštěvách lékaře.”
Měla pravdu. Ženy a menšiny se často potýkají s opožděnou diagnózou. Premenopauza. ADHD. Autoimunitní onemocnění. Toto je vzor.
Inaba vytrvale žádala o Schirmerův test. Lékař odmítl. Znovu a znovu.
“Pořád jsem se ptala. On pořád říkal ne.”
Nevzdala se. Dokud jsem nenašel někoho, kdo skutečně poslouchal. Kdo provedl test. Kdo našel revmatologa, který jí konečně stanovil potřebnou diagnózu.
Zvládání stavu bez vyléčení nemoci
Na Sjögrenovu chorobu zatím neexistuje lék.
Proto je třeba řídit příznaky. Zjemněte je.
- Suché oči: Umělé slzy.
- Sucho v ústech: Žvýkání žvýkaček, cukrovinek nebo speciálních léků bez cukru.
- Klouby: NSAID, nízké dávky prednisonu nebo léky modifikující onemocnění.
- Péče o zuby: Pravidelné prohlídky k prevenci zubního kazu, ke kterému často dochází kvůli nedostatku slin.
Jde o harm reduction. O udržení výkonnosti těla. O zvládnutí bolesti.
Najděte svůj hlas prostřednictvím kampaně Sjöut
Inaba používá svou platformu k boji proti zapomnění.
Na kampani Sjöut spolupracovala se společností Novartis. Poselství bylo jednoduché: „Lidé žijící se Sjogrenovou chorobou jsou unaveni z toho, že je nikdo neslyší.“
Pomohla i změna názvu. Syndrom až Nemoc. Mírně, ale výrazně. To zdůrazňuje závažnost problému.
“Je tak zajímavé, jak mi celá tato kampaň… pomohla najít slova,” řekla.
To není jen o medicíně. Je to o lidskosti.
“Pomáhat někomu pochopit vaši cestu je akt lidskosti. Všichni máme právo mluvit. Buďte soucitní. Poslouchejte.”
Jdeme dál
Lepší péče o její zdraví umožnila Inabě vrátit se k práci, kterou miluje. Nedávno uzavřela prvoplánovou smlouvu s ABC.
Dohoda „na první pohled“ znamená, že studio má právo prvního odmítnutí svých projektů. To je známka důvěry.
“Mé zdraví je lépe spravováno,” řekla. “Můžu se znovu podívat do budoucnosti.”
Dlouho se nemohla těšit. Uvízla v bolestech. Uvízl v nejistotě diagnózy.
Teď? Ona jde dopředu. Nevyléčeno. Ne dokonale ovládané. Ale zlepšilo se to. A zatím to stačí.
To je vše? Možná ne. Ale to je začátek.
