La sindrome di Sjögren (pronunciata show-grunz ) è una condizione autoimmune che spesso si nasconde in bella vista. Per il giudice di Ballando con le stelle Carrie Ann Inaba, non si è solo nascosto. È rimasto.
Le ci sono voluti dieci anni per ottenere l’etichetta giusta. Dieci anni di dolore. Fatica. Malinteso.
Inaba, che ha anche co-condotto The Talk, ha recentemente parlato di quella lunga strada. Perché è stato così difficile? Perché i medici se ne sono accorti? La risposta sta nella natura della malattia stessa. È invisibile. E le malattie invisibili vengono facilmente liquidate.
La malattia “invisibile” che nessuno vede
La sindrome di Sjögren è la seconda malattia autoimmune reumatica più comune negli Stati Uniti. Colpisce circa quattro milioni di persone, secondo la Fondazione Sjögren.
Eppure, chiedi a qualcuno a un cocktail party di cosa si tratta. Potrebbero chiederti di dirlo di nuovo. La correzione automatica a volte lo cambia anche in “Shogun”.
“È una malattia autoimmune spesso fraintesa”, mi ha detto Inaba. “Non riconosciuto da molte persone. Compresi i medici.”
Diffondere la consapevolezza non è solo bello. È necessario. Perché quando nessuno vede la tua sofferenza, è difficile per chiunque convalidarla. Neppure te stesso.
Un decennio di dolore prima della diagnosi
Inaba ballava da quando aveva tre anni. Era una Fly Girl in In Living Color dal 1990 al ’92. Conosceva il dolore del corpo. Conosceva il dolore del superlavoro.
Questo dolore era diverso.
Pesante. Inflessibile. Sistemico.
“Avevo gli occhi asciutti… dolore diffuso, incredibile stanchezza”, ha ricordato. “Il che era diverso da quello che stavo sperimentando prima.”
Per anni ha pensato che si trattasse solo di infortuni dovuti alla danza. Ma questo sembrava più pesante. Come se il suo corpo si stesse rivoltando contro se stesso.
“Era inflessibile”, ha detto. “Imprevedibile. Mi ha cambiato la vita.”
Quindi, ha aggirato il problema. Metaforicamente e letteralmente. Ha cercato risposte per un decennio. I medici hanno visto dei pezzi. Ma non hanno visto la foto.
L’esame della vista che ha cambiato tutto
La svolta è arrivata da un oculista. Inizialmente non era un reumatologo.
Le mie cornee si stavano graffiando.
Quel sintomo specifico, le cornee secche, ha innescato il rinvio. Un oculista ha suggerito uno specialista che potesse guardare più in profondità. Un reumatologo.
“Il reumatologo ha eseguito test specifici che solo i reumatologi eseguono”, ha detto Inaba.
Ed eccolo lì. 2013. Diagnosi.
È stato intenso. La notizia arrivò proprio nel periodo in cui suo padre morì. Un doppio colpo. Ma almeno era un nome. Almeno era una spiegazione.
Perché la sindrome di Sjögren è così difficile da rilevare
Non puoi semplicemente prendere una pillola per trovare la sindrome di Sjögren. Non esiste un test unico.
I medici devono essere investigatori. Sherlock Holmes, ma con più camici da laboratorio. Mettono insieme sintomi, analisi del sangue e imaging.
Gli strumenti diagnostici comuni includono:
- Esami della vista: Test lacrimale di Schirmer (strisce di carta per misurare l’umidità) o esami con lampada a fessura.
- Esami del sangue: Ricerca di anticorpi specifici come Anti-SSA (Ro), Anti-SSB (La), ANA o fattore reumatoide.
- Imaging delle ghiandole salivari: Sialogrammi o scintigrafia per controllare l’output.
- Biopsia: un piccolo campione di tessuto dal labbro inferiore per verificare la presenza di cellule infiammatorie.
È complesso. Hai bisogno di un medico che ascolti. Chi unisce i punti. Altrimenti è facile confondere la sindrome di Sjögren con lo stress. O invecchiare. O semplicemente “essere stanco”.
Cosa sta realmente accadendo nel tuo corpo
Quello di Sjögren è un caso di scambio d’identità. Il tuo sistema immunitario decide che il tuo tessuto normale è un nemico.
Genera armi. Anticorpi. Cellule infiammatorie.
Prendono di mira le ghiandole produttrici di umidità. Occhi. Bocca. Vagina. A volte pelle, articolazioni, polmoni, reni o fegato.
Ecco perché i sintomi variano notevolmente.
Occhi asciutti.
* Tosse.
* Difficoltà di deglutizione.
Dolore articolare.
* Affaticamento che sembra un esaurimento totale.
Le complicazioni possono includere infezioni da lieviti, carie, bronchite o persino linfoma nei casi più gravi. È sistemico. È ovunque.
Il costo mentale dell’essere gaslit
La malattia invisibile isola. Quando le persone non credono che tu sia malato, inizi a dubitare di te stesso.
“Avere una malattia invisibile… che le persone non prendono sul serio… è stata dura”, ha ammesso Inaba. “A volte non ci credi nemmeno tu stesso. A volte non mi prendevo sul serio.”
Ha parlato senza mezzi termini dei pregiudizi di genere in medicina. “Come donne, siamo spesso scioccati negli appuntamenti dai medici.”
Aveva ragione. Le donne e le minoranze spesso subiscono ritardi. Perimenopausa. ADHD. Malattie autoimmuni. È uno schema.
Inaba continuava a chiedere il test di Schirmer. Un medico ha rifiutato. Ancora. E ancora.
“Continuavo a chiederlo. Lui continuava a dire di no.”
Ha continuato ad andare avanti. Finché non trovò qualcuno che la ascoltava davvero. Qualcuno che ha eseguito il test. Che ha trovato il reumatologo che finalmente le ha dato la diagnosi di cui aveva bisogno.
Gestire la condizione senza una cura
Non esiste una cura per la sindrome di Sjögren. Non ancora.
Quindi, gestisci tu. Tu mitighi.
- Occhi asciutti: Lacrime artificiali.
- Secchezza della bocca: gomme da masticare, caramelle o farmaci senza zucchero.
- Articolazioni: FANS, prednisone a basso dosaggio o farmaci modificanti la malattia.
- Cure dentistiche: Controlli regolari per prevenire la carie, che è più comune senza saliva.
Si tratta di riduzione del danno. Mantenere il corpo funzionale. Mantenere il dolore gestibile.
Trovare una voce attraverso la campagna Sjöut
Inaba sta usando la sua piattaforma per respingere.
Ha collaborato con Novartis alla campagna Sjöut. Il messaggio? “Le persone che convivono con la sindrome di Sjögren sono stanche di non essere ascoltate”.
Anche il cambio di nome ha aiutato. Dalla Sindrome alla Malattia. Sottile, ma significativo. Segnala serietà.
“È così interessante come l’intera campagna… mi abbia aiutato a trovare le parole”, ha detto.
Non è solo questione di medicina. Riguarda l’umanità.
“Aiutare qualcun altro a comprendere il proprio viaggio è come essere umani. Tutti abbiamo il diritto di parlare. Di essere compassionevoli. Di ascoltare.”
Andare avanti
Una migliore gestione ha riportato Inaba al lavoro che ama. Recentemente ha firmato un accordo first-look con la ABC.
Un accordo first-look significa che uno studio ottiene il diritto di prelazione sui suoi progetti. È un voto di fiducia.
“La mia salute è gestita meglio”, ha detto. “Posso ricominciare a guardare avanti”.
Per molto tempo non riuscì a guardare avanti. Era bloccata nel dolore. Bloccato nel limbo della diagnosi.
Ora? Si sta muovendo. Non guarito. Non perfettamente controllato. Ma meglio. E per ora basta.
È tutto qui? Forse no. Ma è un inizio.
