Шегрен (произносится как show-grunz ) — это аутоиммунное заболевание, которое часто прячется на виду. Для судьи шоу Танцы со звездами Кэрри Энн Инаба оно не просто пряталось. Оно тянулось.
Ей потребовалось десять лет, чтобы получить правильный диагноз. Десять лет боли, усталости и непонимания.
Инаба, которая также была соведущей ток-шоу The Talk, недавно рассказала о своем долгом пути. Почему это было так сложно? Почему врачи его упускали? Ответ кроется в самой природе болезни. Она невидима. А невидимые болезни легко списать на что угодно.
«Невидимая» болезнь, которую не замечают
Болезнь Шегрена — второе по распространенности ревматическое аутоиммунное заболевание в США. По данным Фонда Шегрена, им страдают примерно четыре миллиона человек.
Однако спросите кого-нибудь на вечеринке, что это такое. Он может попросить повторить название. Автокоррекция даже иногда заменяет его на «Сёгун» (Shogun’s).
«Это часто неправильно понимаемое аутоиммунное заболевание», — сказала Инаба. «Его не признают многие люди. В том числе врачи».
Привлечение внимания к проблеме — это не просто вежливость. Это необходимость. Потому что когда никто не видит твоих страданий, крайне трудно доказать их наличие кому-либо. И себе в том числе.
Десять лет боли до постановки диагноза
Инаба начала танцевать в три года. С 1990 по 1992 год она была танцовщицей в шоу In Living Color. Она хорошо знала боли в теле. Она знала ломоту от чрезмерной нагрузки.
Но эта боль была другой.
Тяжелой. Неотступной. Системной.
«У меня были сухие глаза… повсеместные боли, невероятная усталость», — вспоминала она. «Это было не то, с чем я сталкивалась раньше».
Годами она думала, что это просто танцевальные травмы. Но здесь чувствовалась другая тяжесть. Будто ее тело начало бороться само с собой.
«Это было непреклонно», — сказала она. «Непредсказуемо. Это изменило мою жизнь».
Поэтому она шла по кругу. И метафорически, и буквально. Она искала ответы целое десятилетие. Врачи видели отдельные фрагменты. Но не видели всей картины.
Осмотр глаз, который изменил всё
Переломный момент произошел благодаря офтальмологу. Поначалу не ревматологу.
«Мои роговицы постоянно царапались».
Именно этот конкретный симптом — сухость роговицы — стал поводом для направления к специалисту, который мог заглянуть глубже. К ревматологу.
«Ревматолог провел специальные анализы, которые делают только ревматологи», — сказала Инаба.
И вот он, диагноз. 2013 год.
Это было тяжело. Новость пришла примерно в то время, когда умер ее отец. Двойной удар. Но, по крайней мере, у проблемы появилось имя. Появилось объяснение.
Почему болезнь Шегрена так сложно выявить
Нельзя просто принять таблетку, чтобы диагностировать болезнь Шегрена. Единого теста не существует.
Врачам приходится быть детективами. Как Шерлоком Холмсом, только в более длинных белых халатах. Они собирают вместе симптомы, результаты анализов крови и данные визуализации.
Общие методы диагностики включают:
- Тесты для глаз: Тест Ширмера (использование бумажных полосок для измерения увлажнения) или щелевая лампа.
- Анализы крови: Поиск специфических антител, таких как Anti-SSA (Ro), Anti-SSB (La), АНФ (ANA) или ревматоидный фактор.
- Визуализация слюнных желез: Сиалография или сцинтиграфия для оценки их функции.
- Биопсия: Небольшой образец ткани с внутренней стороны нижней губы для проверки на наличие воспалительных клеток.
Это сложно. Вам нужен врач, который умеет слушать. Который соединяет точки. В противном случае болезнь Шегрена легко спутать со стрессом. Или со старостью. Или просто с «усталостью».
Что на самом деле происходит внутри вашего тела
Болезнь Шегрена — это случай ошибочной идентификации. Ваша иммунная система решает, что ваша собственная ткань — это враг.
Она создает оружие. Антитела. Воспалительные клетки.
Они атакуют железы, вырабатывающие влагу. Глаза. Рот. Влагалище. Иногда кожу, суставы, легкие, почки или печень.
Поэтому симптомы сильно варьируются.
- Сухость глаз.
- Кашель.
- Затрудненное глотание.
- Боли в суставах.
- Усталость, граничащая с полным истощением.
Осложнения могут включать дрожжевые инфекции, кариес, бронхит или даже лимфому в тяжелых случаях. Заболевание системное. Оно затрагивает всё тело.
Психологическая цена газовки (обесценивания)
Невидимая болезнь изолирует. Когда люди не верят, что вы больны, вы начинаете сомневаться в себе.
«Иметь болезнь, которую не видно… которую люди не воспринимали серьезно… было трудно», — признала Инаба. «Иногда вы сами в это не верите. Я иногда сама не относилась к своему состоянию серьезно».
Она откровенно говорила о гендерной предвзятости в медицине. «Как женщины, нас часто газовали (обесценивали) на приемах у врачей».
Она была права. Женщины и представители меньшинств часто сталкиваются с задержками в диагностике. Пременопауза. СДВГ. Аутоиммунные заболевания. Это закономерность.
Инаба настойчиво просила сделать ей тест Ширмера. Врач отказывал. Снова и снова.
«Я продолжала просить. Он продолжал говорить нет».
Она не сдавалась. Пока не нашла того, кто действительно слушал. Кто провел тест. Кто нашел ревматолога, который наконец поставил ей необходимый диагноз.
Управление состоянием без лекарства от болезни
Лекарства от болезни Шегрена пока нет.
Поэтому нужно управлять симптомами. Смягчать их.
- Сухие глаза: Искусственные слезы.
- Сухость во рту: Жевательная резинка без сахара, конфеты или специальные препараты.
- Суставы: НПВС, низкие дозы преднизолона или препараты, модифицирующие течение болезни.
- Уход за зубами: Регулярные осмотры для предотвращения кариеса, который чаще возникает из-за недостатка слюны.
Речь идет о снижении вреда. О поддержании работоспособности организма. О том, чтобы боль была управляемой.
Поиск голоса через кампанию Sjöut
Инаба использует свою платформу, чтобы противостоять забвению.
Она сотрудничала с Novartis в рамках кампании Sjöut. Послание было простым: «Люди, живущие с болезнью Шегрена, устали от того, что их не слышат».
Изменение названия тоже помогло. Синдром на Болезнь. Слегка, но значимо. Это подчеркивает серьезность проблемы.
«Так интересно, как вся эта кампания… помогла мне найти слова», — сказала она.
Речь идет не только о медицине. Речь о человечности.
«Помочь кому-то понять твой путь — значит проявить человечность. У всех нас есть право говорить. Быть сострадательными. Слушать».
Двигаясь дальше
Более эффективное управление здоровьем позволило Инабе вернуться к работе, которую она любит. Недавно она заключила сделку с ABC на первый просмотр проектов (first-look deal ).
Сделка «первого взгляда» означает, что студия имеет право первого отказа на ее проекты. Это знак доверия.
«Моим здоровьем стали лучше управлять», — сказала она. «Я снова могу смотреть в будущее».
Долгое время она не могла смотреть вперед. Она застряла в боли. Застряла в неопределенности диагноза.
Сейчас? Она движется вперед. Не излечена. Не контролируется идеально. Но стало лучше. И на данный момент этого достаточно.
Всё ли это? Возможно, нет. Но это начало.
