La maladie de Sjögren (prononcé show-grunz ) est une maladie auto-immune qui se cache souvent à la vue de tous. Pour Carrie Ann Inaba, juge de Danse avec les stars, cela ne s’est pas seulement caché. Cela a persisté.
Il lui a fallu dix ans pour obtenir le bon label. Dix ans de souffrance. Fatigue. Malentendu.
Inaba, qui a également co-animé The Talk, a récemment parlé de ce long chemin. Pourquoi était-ce si dur ? Pourquoi les médecins l’ont-ils manqué ? La réponse réside dans la nature même de la maladie. C’est invisible. Et les maladies invisibles sont facilement écartées.
La maladie « invisible » que personne ne voit
La maladie de Sjögren est la deuxième maladie rhumatismale auto-immune la plus courante aux États-Unis. Elle touche environ quatre millions de personnes, selon la Fondation Sjögren.
Pourtant, demandez à quelqu’un lors d’un cocktail de quoi il s’agit. Ils pourraient vous demander de le répéter. La correction automatique le change même parfois en « Shogun ».
« Il s’agit d’une maladie auto-immune souvent mal comprise », m’a expliqué Inaba. “Pas reconnu par beaucoup de gens. Y compris les médecins.”
Sensibiliser n’est pas seulement agréable. C’est nécessaire. Parce que quand personne ne voit votre souffrance, il est difficile pour quiconque de la valider. Pas même vous-même.
Une décennie de douleur avant le diagnostic
Inaba dansait depuis l’âge de trois ans. Elle était une Fly Girl sur In Living Color de 1990 à 1992. Elle connaissait la douleur corporelle. Elle connaissait la douleur du surmenage.
Cette douleur était différente.
Lourd. Sans relâche. Systémique.
“J’avais les yeux secs… une douleur généralisée, une fatigue incroyable”, se souvient-elle. “Ce qui ne ressemblait pas à ce que je vivais auparavant.”
Pendant des années, elle a cru qu’il s’agissait simplement de blessures liées à la danse. Mais cela semblait plus lourd. Comme si son corps se retournait contre lui-même.
“C’était inflexible”, a-t-elle déclaré. “Imprévisible. Cela a changé ma vie.”
Alors, elle a contourné le problème. Métaphoriquement et littéralement. Elle a cherché des réponses pendant une décennie. Les médecins ont vu des morceaux. Mais ils n’ont pas vu la photo.
L’examen de la vue qui a tout changé
Le tournant est venu d’un ophtalmologiste. Pas rhumatologue au départ.
Mes cornées étaient égratignées.
Ce symptôme spécifique – cornées sèches – a déclenché la référence. Un ophtalmologiste a suggéré un spécialiste qui pourrait examiner plus profondément. Un rhumatologue.
“Le rhumatologue a effectué des tests spécifiques que seuls les rhumatologues effectuent”, a déclaré Inaba.
Et voilà. 2013. Diagnostic.
C’était intense. La nouvelle est tombée au moment même où son père est décédé. Un double coup dur. Mais au moins c’était un nom. C’était au moins une explication.
Pourquoi la maladie de Sjögren est si difficile à détecter
Vous ne pouvez pas simplement prendre une pilule pour trouver le syndrome de Sjögren. Il n’existe pas de test unique.
Les médecins doivent être des détectives. Sherlock Holmes, mais avec plus de blouses de laboratoire. Ils rassemblent les symptômes, les analyses de sang et l’imagerie.
Les outils de diagnostic courants comprennent :
- Tests oculaires : Test de déchirure de Schirmer (bandes de papier pour mesurer l’humidité) ou examens à la lampe à fente.
- Tests sanguins : Recherche d’anticorps spécifiques comme l’Anti-SSA (Ro), l’Anti-SSB (La), l’ANA ou le facteur rhumatoïde.
- Imagerie des glandes salivaires : Sialogrammes ou scintigraphie pour vérifier le résultat.
- Biopsie : Un petit échantillon de tissu de la lèvre inférieure pour vérifier la présence de cellules inflammatoires.
C’est complexe. Il faut un médecin qui écoute. Qui relie les points. Sinon, il est facile de confondre le syndrome de Sjögren avec le stress. Ou vieillir. Ou simplement « être fatigué ».
Que se passe-t-il réellement dans votre corps
Le cas de Sjögren est un cas d’erreur d’identité. Votre système immunitaire décide que vos tissus normaux sont un ennemi.
Il génère des armes. Anticorps. Cellules inflammatoires.
Ils ciblent les glandes productrices d’humidité. Yeux. Bouche. Vagin. Parfois la peau, les articulations, les poumons, les reins ou le foie.
C’est pourquoi les symptômes varient énormément.
- Yeux secs.
- Toux.
- Difficultés à avaler.
- Douleurs articulaires.
- Fatigue qui ressemble à un épuisement total.
Les complications peuvent inclure des infections à levures, des caries, une bronchite ou même un lymphome dans les cas graves. C’est systémique. C’est partout.
Le bilan mental d’être éclairé
La maladie invisible isole. Quand les gens ne croient pas que vous êtes malade, vous commencez à douter de vous-même.
“Avoir une maladie invisible… que les gens ne prenaient pas au sérieux… c’était dur”, a admis Inaba. “Parfois, on n’y croit même pas soi-même. Parfois, je ne me prenais pas au sérieux.”
Elle a parlé sans détour des préjugés sexistes en médecine. “En tant que femmes, nous sommes souvent énervées lors des rendez-vous chez le médecin.”
Elle avait raison. Les femmes et les minorités sont souvent confrontées à des retards. Périménopause. TDAH. Maladies auto-immunes. C’est un modèle.
Inaba n’arrêtait pas de demander le test de Schirmer. Un médecin a refusé. Encore. Et encore.
“Je n’arrêtais pas de demander. Il n’arrêtait pas de dire non.”
Elle a continué. Jusqu’à ce qu’elle trouve quelqu’un qui l’écoutait réellement. Quelqu’un qui a fait le test. Qui a trouvé le rhumatologue qui lui a finalement posé le diagnostic dont elle avait besoin.
Gérer la maladie sans remède
Il n’existe aucun remède contre la maladie de Sjögren. Pas encore.
Alors, tu gères. Vous atténuez.
- Yeux secs : Larmes artificielles.
- Bouche sèche : Gomme, bonbons ou médicaments sans sucre.
- Articulations : AINS, prednisone à faible dose ou médicaments modificateurs de la maladie.
- Soins dentaires : Examens réguliers pour prévenir les caries, plus fréquentes sans salive.
Il s’agit de réduction des méfaits. Garder le corps fonctionnel. Garder la douleur gérable.
Trouver une voix grâce à la campagne Sjöut
Inaba utilise sa plateforme pour riposter.
Elle s’est associée à Novartis pour la campagne Sjöut. Le message ? « Les personnes atteintes de la maladie de Sjögren en ont assez de ne pas être entendues. »
Le changement de nom a également aidé. Syndrome à Maladie. Subtil, mais significatif. Cela signale du sérieux.
“C’est tellement intéressant de voir à quel point toute cette campagne… m’a aidée à trouver les mots”, a-t-elle déclaré.
Il ne s’agit pas seulement de médecine. Il s’agit d’humanité.
“Aider quelqu’un d’autre à comprendre votre voyage, c’est comme être humain. Nous avons tous le droit de parler. D’être compatissant. D’écouter.”
Aller de l’avant
Une meilleure gestion a ramené Inaba au travail qu’elle aime. Elle a récemment signé un premier accord avec ABC.
Un accord de premier aperçu signifie qu’un studio obtient le droit de premier refus sur ses projets. C’est un vote de confiance.
« Ma santé est mieux gérée », a-t-elle déclaré. “Je peux recommencer à regarder vers l’avenir.”
Pendant longtemps, elle n’a pas pu regarder avec impatience. Elle était coincée dans la douleur. Coincé dans les limbes du diagnostic.
Maintenant? Elle bouge. Pas guéri. Pas parfaitement maîtrisé. Mais mieux. Et pour l’instant, ça suffit.
C’est tout ce qu’il y a ? Peut-être pas. Mais c’est un début.
