Tientallen jaren lang werd homoseksualiteit geclassificeerd als een ziekte. De American Psychiatric Association heeft het daar neergezet. Hun eerste Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, of DSM, vermeldde homoseksualiteit als een geestesziekte toen het in 1952 werd gelanceerd.
Toen was het niet controversieel. Het kwam overeen met wat de samenleving geloofde.
Toen begonnen de protesten. Activisten verschenen op APA-bijeenkomsten. Ze brachten gegevens mee. Ze voerden aan dat de classificatie verkeerd was.
De stemming veranderde alles.
In 1973 stemde de meerderheid van de APA-leden ermee in. Homoseksualiteit werd verwijderd. Het was geen stoornis meer.
Deze verschuiving was van belang. Het hielp de manier te veranderen waarop Amerika naar LHBTQ+-mensen keek. Het liet ook nog iets anders zien. De DSM heeft de macht. Het vormt de publieke opinie.
Tegenwoordig gebruiken we de DSM-5. Het is de vijfde editie. Het laat de Romeinse cijfers vallen. Het bevat 157 aandoeningen. Maar er staat niet in hoe je ze moet behandelen. Geen medicatieadvies. Geen behandelplannen.
Zijn taak is eenvoudiger.
Het helpt artsen bij het identificeren van aandoeningen. Het standaardiseert de diagnose. Het gaat over stemmingsproblemen. Persoonlijkheidsstoornissen. Cognitieve problemen. Identiteitsproblemen.
Waarom is dit belangrijk voor jou?
Verzekeringsmaatschappijen zorgen. De handleiding biedt uniforme diagnosecodes. Deze codes zijn vereist voor facturering. Als een aandoening niet in de DSM-5 voorkomt, betalen Amerikaanse verzekeraars vaak niet.
De handleiding wordt vooral in de Verenigde Staten gebruikt. Het grootste deel van de wereld gebruikt de International Classification of Diseases (ICD) van de WHO. De ICD omvat alle ziekten. Niet alleen geestelijke gezondheid. De APA zegt dat deze twee systemen moeten samenwerken. Ze zijn compatibel.
Dus waar is dit begonnen?
De behoefte aan classificatie is oud. De Amerikaanse volkstelling begon in 1840 met het opsporen van geestesziekten. Ze telden ‘idiotie/krankzinnigheid’. Het was een kleine stap. Maar het was de eerste statistische poging om gegevens over de geestelijke gezondheid te verzamelen.
In 1880 werd de volkstelling specifieker. Ze volgden dementie. Melancholie. Epilepsie. Manie.
Ziekenhuizen waren angstaanjagende plekken. Een eeuw geleden werden mensen opgesloten voor dingen waar we nu gemakkelijk mee omgaan. Een bipolaire stoornis was er één van. Institutionalisering was vaak erger dan de ziekte zelf.
De vooruitgang kwam langzaam. De DSM heeft bijgedragen aan het verbeteren van de zorgkwaliteit.
In 1917 werkte de American Medico-Psychological Association (later de APA) samen met de Nationale Commissie voor Geestelijke Hygiëne. Ze creëerden een plan voor uniforme gezondheidsstatistieken in psychiatrische ziekenhuizen. Het Censusbureau heeft het overgenomen.
De APA begon in 1921 met het ontwikkelen van psychiatrische classificaties. Deze concentreerden zich op ernstige stoornissen.
Na de Tweede Wereldoorlog gebruikte de APA een classificatiesysteem van het Amerikaanse leger. Ze hebben het aangepast voor veteranen. Dat systeem werd de eerste DSM.
Het proces is geëvolueerd. De inzet is gestegen. Maar het doel blijft. Betere diagnose. Betere gegevens. En voor miljoenen mensen een betere toegang tot zorg.
De handleiding is geen bijbel. Het is een hulpmiddel. Een veranderende. Eén die weerspiegelt wat we vandaag de dag weten. Niet wat we gisteren wisten.
Wie bepaalt wat normaal is? De artsen die het schrijven. Of de patiënten die ermee leven?
Het antwoord wordt nog geschreven.
De eerste officiële versie van de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) verscheen in 1952. De nieuwste hoofdeditie, DSM-5, verscheen in 2013. Tussen die data bleef de handleiding niet zomaar staan. Het evolueerde. Elke update vereiste jaren van vergaderingen. Werkgroepen debatteerden eindeloos. Psychiatrische experts van over de hele wereld hebben hun mening gegeven.
Tegenwoordig is de handleiding opgebouwd uit drie specifieke componenten voor elke genoemde aandoening.
Diagnostische classificatie
Dit is de officiële lijst. Het bevat de psychische stoornissen die door het veld worden erkend. Elke diagnose krijgt een code. Deze zijn afkomstig uit de ICD (International Classification of Diseases) van de Wereldgezondheidsorganisatie. De codes helpen bij het verzamelen van gegevens. Ze stroomlijnen ook de facturering. Aanbieders en ziekenhuizen gebruiken ze om correct betaald te krijgen.
Diagnostische criteria
Dit zijn de regels. Ze vermelden de symptomen die u moet hebben. Ze specificeren hoe lang die symptomen moeten duren. Ook andere aandoeningen moet je uitsluiten. De criteria zijn streng. Als je ze niet ontmoet, krijg je de diagnose niet.
Beschrijvende tekst
Dit gedeelte biedt context. Het heeft betrekking op de prevalentie. Er wordt gekeken naar ontwikkeling en koers. Het vermeldt risicofactoren. Er wordt ook melding gemaakt van de prognose. Het vertelt je wat je kunt verwachten.
Het toevoegen van een nieuwe psychische aandoening aan de DSM-5 is niet eenvoudig. Het is een enorme prestatie. DSM-IV kwam uit in 1994. DSM-5 volgde bijna twintig jaar later. De veranderingen waren klein in aantal, maar groot in impact. De DSM-5 Task Force heeft elk wetenschappelijk onderzoek beoordeeld dat tussen 1994 en 2013 over psychiatrische stoornissen is gepubliceerd. Dat is bijna twintig jaar onderzoek.
Nadat ze alles hadden bekeken, kwamen ze met voorstellen. De commissie heeft ze besproken. Externe deskundigen gaven input. Twee nieuwe commissies voegden onafhankelijk toezicht toe. De Wetenschappelijke Toetsingscommissie controleerde de wetenschap. Het Clinical and Public Health Committee heeft gekeken naar de impact in de echte wereld.
“Laten we zeggen dat er genoeg wetenschappelijk bewijs is en laten we zeggen dat er een geldige verandering is, dan is het gewetenloos om 15 of 20 jaar te moeten wachten voordat artsen en patiënten van die verandering kunnen profiteren.”
De redactie is veranderd. Deskundigen wachten niet langer tientallen jaren. Zij kunnen nu online wijzigingen doorgeven. De raad van toezicht van de APA keurt deze bewerkingen goed. Artsen worden op de hoogte gesteld. Ze kunnen diagnoses in realtime bijwerken.
Dr. Philip Wang leidt de onderzoeksafdeling van de APA. Hij noemt dit een grote vooruitgang. De handleiding is nu een ‘levend document’. Vijftien tot twintig jaar wachten totdat patiënten kunnen profiteren van nieuwe wetenschap is onaanvaardbaar. Zodra een bewerking live is, kunnen gebruikers er in de online versie overheen bewegen. Ze zien de details. Ze zien wat de tekst vroeger was. Ze zien het ondersteunende bewijsmateriaal.
“Het is volledig transparant, continu en uiteindelijk is het hopelijk goed voor artsen en ten goede aan patiënten.”
Wijzigingen van DSM-IV naar DSM-5
De overgang van DSM-IV naar DSM-5 ging niet alleen over het toevoegen van nieuwe stoornissen. Het ging over het herstructureren van de manier waarop wij geestelijke gezondheid zien. De oude handleiding leunde sterk op een multi-axiaal systeem. Dat systeem had vijf assen. As I omvatte klinische stoornissen. As II omvatte persoonlijkheidsstoornissen en verstandelijke beperkingen. As III omvatte algemene medische aandoeningen. As IV had betrekking op psychosociale problemen. As V was voor globale beoordeling.
DSM-5 gooide dat eruit. Het verwijderde het multi-axiale raamwerk. Waarom? Het ingewikkelde dingen. Artsen vonden het omslachtig. Het nieuwe systeem integreert medische en psychiatrische aandoeningen. Het vereenvoudigt het diagnostische proces.
Een van de grootste verschuivingen betrof autisme. Autismespectrumstoornis verving drie afzonderlijke aandoeningen. Vroeger had je een autistische stoornis. Je had de stoornis van Asperger. U had een desintegratieve stoornis tijdens de kindertijd. DSM-5 heeft ze samengevoegd tot één spectrum. De verandering weerspiegelde het groeiende bewijs dat dit variaties waren van dezelfde aandoening, en geen afzonderlijke entiteiten. De ernst wordt nu op een schaal beoordeeld. Dit helpt artsen de behandeling op maat te maken.
Angststoornissen kregen ook een make-over. Obsessieve-compulsieve stoornis (OCS) verdween uit angst. Het heeft nu een eigen hoofdstuk. Trauma- en stressgerelateerde stoornissen werden gegroepeerd. Posttraumatische stressstoornis (PTSS) en acute stressstoornis gaan hand in hand. Dit is logisch. Ze delen triggers. Ze delen behandeltrajecten.
Ook de stoornissen in het middelengebruik veranderden. In de oude handleiding werd onderscheid gemaakt tussen ‘misbruik’ en ‘afhankelijkheid’. DSM-5 combineerde ze. Er werd één categorie gecreëerd: Stof in het gebruik van middelen. De ernst is mild, matig of ernstig. Hiermee werd de onduidelijkheid weggenomen. Afhankelijkheid was niet altijd een verslaving. Het kan fysieke tolerantie zijn. Het nieuwe systeem richt zich op schadelijk gebruik en aantasting.
Bij de bipolaire stoornis zijn subtiele maar belangrijke aanpassingen doorgevoerd. De categorie “Bipolaire en aanverwante stoornissen” is uitgebreid. Het omvatte omstandigheden die voorheen in andere secties verborgen waren. Dit zorgt ervoor dat artsen geen diagnoses missen. Het benadrukt het verband tussen manie en middelengebruik.
In de handleiding werd ook aandacht besteed aan de overlap tussen stoornissen. Hoarding Disorder heeft een eigen vermelding gekregen. Voorheen was het vaak gegroepeerd met Obsess
De sprong van DSM-IV naar DSM-5 was niet alleen een cosmetische update. Het was een structurele revisie die bedoeld was om een flagrante fout in de geestelijke gezondheidszorgdiagnostiek te verhelpen: overmatige comorbiditeit. Simpel gezegd: bij patiënten werden te veel aandoeningen tegelijk gediagnosticeerd.
“Als iemand de diagnose van één aandoening kreeg, was de kans groot dat hij ook [ten onrechte] een tweede aandoening kreeg”, zegt Wang.
Patiënten vielen vaak tussen categorieën in. Artsen vertrouwden zwaar op de categorie ‘niet anders gespecificeerd’ (NOS) om de hiaten te dichten. Als u hoge comorbiditeit en zwaar NOS-gebruik heeft, betekent dit eenvoudigweg dat de categorieën voor zowel patiënten als artsen zijn verbroken.
Stoornissen combineren om verwarring te verminderen
Om dit op te lossen combineerde DSM-5 bijna 30 stoornissen. Het doel was om het aantal diagnoses terug te dringen, onnodige comorbiditeit terug te dringen en het frustrerende NOS-label te elimineren.
Het resultaat? Twee diagnoses werden volledig geëlimineerd. Er kwamen vijftien nieuwe bij.
De bekendste verandering betrof het Asperger-syndroom. Het is weg. De aandoening wordt nu geclassificeerd onder de bredere paraplu van autismespectrumstoornis (ASS).
Deze verschuiving gebeurde niet van de ene op de andere dag. Het was het resultaat van decennia van klinische bevindingen en onderzoek. ASS werd herzien om vier voorheen verschillende stoornissen te omvatten:
* Autistische stoornis
* Asperger-stoornis
Desintegratieve stoornis bij kinderen
Pervasieve ontwikkelingsstoornis niet anders omschreven (PDD-NOS)
Waarom het belangrijk is voor de geldigheid van de diagnose
De hoop is dat het verfijnen van de criteria en het toevoegen van een ernstschaal de diagnose valider en betrouwbaarder maakt. Het dwingt artsen om naar het hele plaatje te kijken in plaats van patiënten in starre hokjes te plaatsen.
Maar dat ging niet zonder tegenreactie. Critici waren bang dat het verwijderen van een al lang bestaand label als dat van Asperger voor verwarring zou zorgen. Zouden verzekeraars nog wel betalen? Zouden gezinnen het gevoel hebben dat hun identiteit werd uitgewist?
“Ik weet dat er veel overleg over is geweest en daarna veel vragen zijn gesteld”, zegt Wang. “Het is iets waar mensen nog steeds mee worstelen.”
Belangengroepen zoals Autism Speaks zijn tussenbeide gekomen om de praktische kant te verduidelijken. Ze merken op dat het wijzigen van de naam geen invloed mag hebben op de toegang tot diensten of verzekeringsdekking. Als u de diagnose Asperger had, zou u nog steeds onder het nieuwe ASS-kader moeten vallen.
Een levenslange benadering
DSM-5 stapte ook af van het labelen van problemen als strikt ‘kinderstoornissen’. Het nieuwe handboek erkent dat problemen in alle levensfasen anders veranderen en zich anders manifesteren. Het legt een zwaardere nadruk op de rol die ouders spelen bij diagnose en behandeling.
Ondanks de algemene stroomlijning zijn er twee specifieke problemen voor kinderen toegevoegd om lacunes in eerdere edities aan te pakken.
Disruptieve stemmingsontregelingsstoornis (DMDD) beschrijft ernstige, terugkerende woede-uitbarstingen die volkomen ongepast zijn voor de situatie of intens van aard zijn.
Sociale communicatiestoornis (SCD) houdt aanhoudende problemen met verbale en non-verbale communicatie in. Dit kan niet worden verklaard door een laag cognitief vermogen.
Eerdere edities bevatten geen passende behandelingen voor deze problemen, omdat ze niet volledig waren gedefinieerd of bestudeerd. De behandeling varieerde enorm en had daar vaak onder te lijden.
Sectie III: Het laboratorium
DSM-5 introduceerde Sectie III voor aandoeningen waarbij de wetenschappelijke gegevens nog steeds te schaars zijn om te bevestigen dat het psychiatrische stoornissen zijn. Dit omvat:
* Internetgamingstoornis
* Aanhoudende complexe rouwstoornis
* Cafeïnegebruiksstoornis
Deel III bevat ook metingen en modellen die artsen helpen patiënten beter te evalueren.
“Er is een impuls geweest dat er dimensies zijn die tegen stoornissen aanlopen”, zegt Wang. “Sommige patiënten hebben symptomen of tekenen die in veel diagnostische categorieën voorkomen. Daarom krijgen ze veel comorbide diagnoses.”
Horizontale maatregelen
Om het comorbiditeitsprobleem te bestrijden introduceerde DSM-5 een transversale maatstaf. Dit helpt artsen bij het identificeren van onderliggende dimensies die aanwezig zijn bij meerdere aandoeningen.
Het moet nog worden gevalideerd voordat het definitief in de hoofdtekst wordt opgenomen. Maar veel artsen denken er al zo over.
“Het is alsof artsen in de eerste lijn systemen beoordelen”, legt Wang uit. “Ze onderzoeken verder of er iets positiefs is. Op het gebied van de geestelijke gezondheidszorg hebben we een herziening van de geestelijke gezondheidszorg nodig. Dat is wat de transversale DSM-maatstaf is.”
Culturele context bij diagnose
Deel III bevat ook een interviewgids voor culturele formulering. Het doel is om artsen te helpen identificeren hoe de culturele achtergrond van een patiënt zijn perceptie en presentatie van symptomen beïnvloedt.
“Het interview biedt individuen de mogelijkheid om hun nood in hun eigen woorden te definiëren en dit vervolgens te relateren aan hoe anderen, die hun cultuur misschien niet delen, hun problemen zien”, legt de APA uit. “Dit geeft de arts een completere basis waarop hij zowel de diagnose als de zorg kan baseren.”
Cafeïnegebruiksstoornis: een diepe duik
Een of twee kopjes koffie is prima. Te veel cafeïne kan leiden tot ‘cafeïne-intoxicatie’, waardoor mensen naar het ziekenhuis kunnen worden gestuurd.
DSM-5 heeft Cafeïnegebruiksstoornis (CUD) toegevoegd aan Sectie III voor verder onderzoek. Voordat het een bevestigde diagnose wordt, moet u uzelf de volgende vragen stellen:
- Wil je stoppen met het gebruik van cafeïne of het onder controle houden, maar lukt het niet?
- Blijf je cafeïne gebruiken, zelfs als je weet dat het fysieke of psychologische problemen veroorzaakt?
- Ervaart u overmatige terugtrekking als u probeert te bezuinigen?
Als u op alle drie de vragen ja antwoordt, kunt u kandidaat zijn voor CUD.
Controverses en omkeringen met de DSM
De DSM is nooit statisch geweest. Het buigt. Het verschuift. Het maakt af en toe een draai van 180 graden wanneer het bewijsmateriaal – of de cultuur – dit vereist.
Dit zijn niet zomaar kleine bewerkingen. Het zijn diepgaande erkenningen van fouten, vooruitgang of veranderende sociale normen. Als je naar de geschiedenis van de handleiding kijkt, zie je een systeem dat in staat is tot zelfcorrectie, ook al is het traag.
Decriminalisering van knikken en gendervariantie
Een van de meest zichtbare verschuivingen vond plaats met de introductie van DSM-5. Het heeft expliciet kinky seks gedepathologiseerd.
Als u een instemmende volwassene bent die van BDSM, fetisjen of travestie houdt, wordt er niet langer een psychische aandoening bij u vastgesteld. De handleiding categoriseert deze nu als ‘ongebruikelijke seksuele interesses’. Het onderscheid? Ze worden pas een stoornis als ze aanzienlijk leed of beperkingen voor het individu veroorzaken. Anders zijn het slechts… voorkeuren.
Genderidentiteit onderging een soortgelijke, zij het complexere, herziening. “Genderidentiteitsstoornis” werd stopgezet. In plaats daarvan kwam ‘genderdysforie’.
Dit was niet alleen semantisch. De oude term impliceerde dat transgender zijn inherent ongeordend was. De nieuwe term richt zich op het leed dat wordt veroorzaakt door de discrepantie tussen het toegewezen geslacht en de genderidentiteit. Het valideert de strijd zonder de identiteit zelf ongeldig te maken.
“De diagnose beschrijft enkele uitdagingen van het leven met genderdysforie, evenals de verschillende wegen die mensen kiezen om dit op te lossen.”
Maar het is geen perfecte oplossing. Critici wijzen op een praktisch probleem: sommige verzekeringsmaatschappijen vereisen nog steeds een diagnose van een ‘geestelijke stoornis’ om hormonale of chirurgische behandelingen te dekken. Als je niet ‘ziek’ bent, beweren ze, heb je geen recht op zorg. De verschuiving is dus weliswaar moreel belangrijk, maar kent ook bureaucratische wrijving.
De lange weg naar homoseksualiteit
Het verwijderen van homoseksualiteit uit het diagnostisch handboek is de oudste en wellicht bekendste ommekeer.
DSM-II noemde homoseksualiteit een psychische stoornis. De APA corrigeerde dit uiteindelijk in 1973 met DSM-III. Jack Drescher schreef in Behavioral Sciences dat dit “het begin van het einde is van de officiële deelname van de georganiseerde geneeskunde aan de sociale stigmatisering van homoseksualiteit.”
Het gebeurde niet van de ene op de andere dag.
DSM-III hield aanvankelijk een maas in de wet. Er werd onderscheid gemaakt tussen mensen die zich op hun gemak voelden met hun seksualiteit en degenen die dat niet waren. Bij laatstgenoemde zou nog steeds de diagnose ‘Verstoring van de seksuele oriëntatie’ kunnen worden gesteld. Het was een halve maatregel. Een compromis.
Uiteindelijk nam de druk toe. De internationale gemeenschap volgde dit voorbeeld. In 1990 verwijderde de Wereldgezondheidsorganisatie homoseksualiteit uit de Internationale Classificatie van Ziekten (ICD-10). In de jaren tachtig waren de resterende labels verdwenen. Het pad werd vrijgemaakt.
De normalisatieval
Hier is het tegenargument.
Net zoals we labels verwijderen, bestaat het risico dat we ze toevoegen waar ze niet thuishoorden. De klacht is hardnekkig: zodra een aandoening in de DSM terechtkomt, kan ‘normaal’ gedrag opnieuw als pathologisch worden gedefinieerd.
Allen J. Frances, een sleutelfiguur in de ontwikkeling van DSM-IV, waarschuwde hiervoor tijdens de DSM-5-pers. Hij voerde aan dat de handleiding ‘normaal verdriet, gulzigheid, afleidbaarheid, zorgen, reacties op stress, driftbuien uit de kindertijd, het vergeten van de ouderdom’ in medische problemen veranderde.
Het resultaat? Miljoenen mensen worden bestempeld als ‘psychiatrisch ziek’ en krijgen medicijnen voorgeschreven die ze niet nodig hebben.
Het is een terechte angst. Waar trekken we de grens tussen een persoonlijkheidsgril en een klinische stoornis?
Ernst is belangrijk
De DSM-5 probeerde deze normalisatievalkuil aan te pakken met een nieuw hulpmiddel: een scherptemeting.
Stoornissen bestaan op een spectrum. Niet elk geval van depressie is een klinische depressie. Niet elke episode van rouw is een depressieve stoornis. De nieuwe schalen helpen artsen de symptomen en niveaus van beperkingen nauwkeuriger te evalueren.
Denk aan verdriet. Je verliest je vader. Je bent er kapot van.
Lukt het jou om uit bed te komen? Kunt u functioneren? Of lukt het je nauwelijks om van dag tot dag te overleven?
Het onderzoek bepaalt de behandeling. Als je kunt functioneren, is ‘waakzaam wachten’ misschien wel de beste weg. Als dat niet lukt, kan gesprekstherapie, medicatie of een combinatie daarvan noodzakelijk zijn.
Dit lost het probleem niet helemaal op. Definities zijn nog steeds vaag. De grens tussen ‘normaal’ en ‘ongeordend’ blijft glad. Maar het verplaatst het gesprek van “ja/nee” naar “hoeveel?” en “hoe lang?”
Het systeem is onvolmaakt. Het probeert voortdurend de menselijke complexiteit in te halen. Het zal wel eens misgaan. Het heeft. Dat zal waarschijnlijk zo blijven. Maar het vermogen om te veranderen blijft bestaan.
