Pendant des décennies, être gay a été considéré comme une maladie. L’Association Américaine de Psychiatrie l’a mis là. Leur premier Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, ou DSM, classait l’homosexualité parmi les maladies mentales lors de son lancement en 1952.
Ce n’était pas controversé à l’époque. Cela correspondait à ce que croyait la société.
Puis les protestations ont commencé. Des militants se sont présentés aux réunions de l’APA. Ils ont apporté des données. Ils ont soutenu que la classification était erronée.
Le vote a tout changé.
En 1973, la majorité des membres de l’APA étaient d’accord. L’homosexualité a été supprimée. Ce n’était plus un trouble.
Ce changement comptait. Cela a contribué à changer la façon dont l’Amérique percevait les personnes LGBTQ+. Cela montrait aussi autre chose. Le DSM détient le pouvoir. Cela façonne l’opinion publique.
Aujourd’hui, nous utilisons le DSM-5. C’est la cinquième édition. Il laisse tomber les chiffres romains. Il répertorie 157 troubles. Mais il ne vous dit pas comment les traiter. Aucun conseil médicamenteux. Aucun plan de traitement.
Son travail est plus simple.
Cela aide les médecins à identifier les conditions. Il standardise le diagnostic. Il couvre les problèmes d’humeur. Troubles de la personnalité. Problèmes cognitifs. Problèmes d’identité.
Pourquoi est-ce important pour vous ?
Les compagnies d’assurance s’en soucient. Le manuel fournit des codes de diagnostic uniformes. Ces codes sont nécessaires à la facturation. Si une condition ne figure pas dans le DSM-5, les assureurs américains ne paieront souvent pas.
Le manuel est principalement utilisé aux États-Unis. La plupart des pays du monde utilisent la Classification internationale des maladies (CIM) de l’OMS. La CIM couvre toutes les maladies. Pas seulement la santé mentale. L’APA affirme que ces deux systèmes devraient fonctionner ensemble. Ils sont compatibles.
Alors, où est-ce que cela a commencé ?
Le besoin de classification est ancien. Le recensement américain a commencé à suivre les maladies mentales en 1840. Ils comptaient « l’idiotie/la folie ». C’était un petit pas. Mais il s’agissait de la première tentative statistique visant à recueillir des données sur la santé mentale.
En 1880, le recensement devint plus précis. Ils ont suivi la démence. Mélancolie. Épilepsie. Manie.
Les hôpitaux étaient des endroits terrifiants. Il y a un siècle, des gens étaient incarcérés pour des choses que nous traitons désormais facilement. Le trouble bipolaire en faisait partie. Le placement en institution était souvent pire que la maladie elle-même.
Les progrès sont venus lentement. Le DSM a contribué à améliorer la qualité des soins.
En 1917, l’American Medico-Psychological Association (plus tard l’APA) a travaillé avec la Commission nationale sur l’hygiène mentale. Ils ont créé un plan pour des statistiques de santé uniformes dans les hôpitaux psychiatriques. Le Bureau du recensement l’a adopté.
L’APA a commencé à développer des classifications psychiatriques en 1921. Elles se concentraient sur les troubles graves.
Après la Seconde Guerre mondiale, l’APA a utilisé un système de classification de l’armée américaine. Ils l’ont adapté pour les anciens combattants. Ce système est devenu le premier DSM.
Le processus a évolué. Les enjeux ont augmenté. Mais l’objectif demeure. Meilleur diagnostic. De meilleures données. Et pour des millions de personnes, un meilleur accès aux soins.
Le manuel n’est pas une bible. C’est un outil. Un changeant. Celui qui reflète ce que nous savons aujourd’hui. Pas ce que nous savions hier.
Qui décide de ce qui est normal ? Les médecins qui l’écrivent. Ou les patients qui vivent avec ?
La réponse est encore en cours d’écriture.
La première version officielle du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM) est sortie en 1952. La dernière édition principale, DSM-5, est arrivée en 2013. Entre ces dates, le manuel n’est pas resté là. Cela a évolué. Chaque mise à jour a nécessité des années de réunions. Les groupes de travail débattaient sans fin. Des experts psychiatriques du monde entier ont pris la parole.
Aujourd’hui, le manuel repose sur trois éléments spécifiques pour chaque trouble répertorié.
Classification diagnostique
C’est la liste officielle. Il détient les troubles mentaux reconnus par la discipline. Chaque diagnostic reçoit un code. Ceux-ci proviennent de la ICD (Classification internationale des maladies) de l’Organisation mondiale de la santé. Les codes aident à la collecte de données. Ils rationalisent également la facturation. Les prestataires et les hôpitaux les utilisent pour être payés correctement.
Critères de diagnostic
Ce sont les règles. Ils énumèrent les symptômes que vous devez avoir. Ils précisent combien de temps ces symptômes doivent durer. Il faut également exclure d’autres troubles. Les critères sont stricts. Si vous ne les rencontrez pas, vous n’obtenez pas de diagnostic.
Texte descriptif
Cette section fournit du contexte. Il couvre la prévalence. Il examine le développement et le parcours. Il répertorie les facteurs de risque. Il mentionne également le pronostic. Cela vous dit à quoi vous attendre.
Ajouter une nouvelle maladie mentale au DSM-5 n’est pas facile. C’est un énorme exploit. Le DSM-IV est sorti en 1994. Le DSM-5 a suivi près de deux décennies plus tard. Les changements étaient peu nombreux mais leur impact était énorme. Le DSM-5 Task Force a examiné toutes les études scientifiques publiées sur les troubles psychiatriques entre 1994 et 2013. Cela représente près de 20 ans de recherche.
Après avoir tout examiné, ils ont fait des propositions. La commission en a débattu. Des experts extérieurs ont apporté leur contribution. Deux nouveaux comités ont ajouté une surveillance indépendante. Le Comité d’examen scientifique a vérifié les données scientifiques. Le Comité clinique et de santé publique a examiné l’impact dans le monde réel.
“Disons qu’il y a suffisamment de preuves scientifiques et qu’il y a un changement valable, devoir attendre 15 ou 20 ans pour que les cliniciens et les patients bénéficient de ce changement est inadmissible.”
Le montage a changé. Les experts n’attendent plus des décennies. Ils peuvent dès maintenant soumettre leurs modifications en ligne. Le conseil d’administration de l’APA approuve ces modifications. Les cliniciens sont informés. Ils peuvent mettre à jour les diagnostics en temps réel.
Le Dr Philip Wang dirige la division de recherche de l’APA. Il appelle cela une avancée majeure. Le manuel est désormais un « document évolutif ». Attendre quinze ou vingt ans pour que les patients bénéficient des nouvelles connaissances scientifiques est inacceptable. Une fois qu’une modification est en ligne, les utilisateurs peuvent la survoler dans la version en ligne. Ils voient les détails. Ils voient quel était le texte. Ils voient les preuves à l’appui.
“C’est complètement transparent, continu et, en fin de compte, nous espérons que cela sera bon pour les cliniciens et profitera aux patients.”
Modifications du DSM-IV au DSM-5
La transition du DSM-IV au DSM-5 ne consistait pas seulement à ajouter de nouveaux troubles. Il s’agissait de restructurer notre façon de voir la santé mentale. L’ancien manuel reposait fortement sur un système multi-axial. Ce système avait cinq axes. L’axe I couvrait les troubles cliniques. L’Axe II couvrait les troubles de la personnalité et la déficience intellectuelle. L’Axe III couvrait les conditions médicales générales. L’Axe IV couvrait les problèmes psychosociaux. L’Axe V concernait l’évaluation globale.
Le DSM-5 a rejeté cela. Il a supprimé le cadre multi-axial. Pourquoi? Cela a compliqué les choses. Les cliniciens l’ont trouvé encombrant. Le nouveau système intègre des conditions médicales et psychiatriques. Cela simplifie le processus de diagnostic.
L’un des changements les plus importants concerne l’autisme. Les troubles du spectre autistique ont remplacé trois affections distinctes. Auparavant, vous souffriez de troubles autistiques. Vous souffriez du syndrome d’Asperger. Vous souffriez du trouble désintégratif de l’enfance. Le DSM-5 les a fusionnés en un seul spectre. Ce changement reflète l’évidence croissante qu’il s’agissait de variations d’une même condition et non d’entités distinctes. La gravité est désormais évaluée sur une échelle. Cela aide les cliniciens à adapter le traitement.
Les troubles anxieux ont également fait peau neuve. Le trouble obsessionnel-compulsif (TOC) est né de l’anxiété. Il a désormais son propre chapitre. Les troubles liés à un traumatisme et à un facteur de stress ont été regroupés. Le trouble de stress post-traumatique (SSPT) et le trouble de stress aigu se côtoient. Cela a du sens. Ils partagent des déclencheurs. Ils partagent des parcours de soins.
Les troubles liés à l’usage de substances ont également changé. L’ancien manuel faisait la distinction entre « abus » et « dépendance ». Le DSM-5 les a combinés. Il a créé une seule catégorie : Trouble lié à l’usage de substances. La gravité est légère, modérée ou sévère. Cela a levé toute ambiguïté. La dépendance n’a pas toujours été une addiction. Cela pourrait être une tolérance physique. Le nouveau système se concentre sur l’usage nocif et les déficiences.
Le trouble bipolaire a connu des modifications subtiles mais importantes. La catégorie des « Troubles bipolaires et apparentés » a été élargie. Il incluait des conditions précédemment enfouies dans d’autres sections. Cela garantit que les cliniciens ne manquent pas de diagnostics. Il met en évidence le lien entre la manie et la consommation de substances.
Le manuel aborde également le chevauchement entre les troubles. Le trouble de la thésaurisation a sa propre entrée. Auparavant, il était souvent regroupé avec Obsess
Le passage du DSM-IV au DSM-5 n’était pas seulement une mise à jour esthétique. Il s’agissait d’une refonte structurelle destinée à corriger une faille flagrante dans les diagnostics de santé mentale : une comorbidité excessive. En termes simples, les patients recevaient un diagnostic de trop de pathologies à la fois.
“Si quelqu’un recevait un diagnostic d’une maladie, il était probable qu’il reçoive également un diagnostic [à tort] d’une deuxième maladie”, explique Wang.
Les patients tombaient souvent entre les catégories. Les cliniciens se sont fortement appuyés sur la catégorie « non précisé » (NOS) pour combler les lacunes. Si vous avez une comorbidité élevée et une utilisation intensive de NOS, cela signifie simplement que les catégories sont brisées pour les patients et les médecins.
Combiner les troubles pour réduire la confusion
Pour résoudre ce problème, le DSM-5 a combiné près de 30 troubles. L’objectif était de réduire les diagnostics, de réduire les comorbidités inutiles et d’éliminer l’étiquette frustrante de NOS.
Le résultat ? Deux diagnostics ont été entièrement éliminés. Quinze nouveaux ont été ajoutés.
Le changement le plus célèbre concernait le syndrome d’Asperger. C’est parti. Cette pathologie est désormais classée sous le terme plus large des troubles du spectre autistique (TSA).
Ce changement ne s’est pas produit du jour au lendemain. C’était le résultat de décennies de découvertes cliniques et de recherches. Les TSA ont été révisés pour englober quatre troubles auparavant distincts :
* Trouble autistique
* Le syndrome d’Asperger
* Trouble désintégratif de l’enfance
* Trouble envahissant du développement non spécifié ailleurs (TED-NOS)
Pourquoi c’est important pour la validité du diagnostic
L’espoir est que l’affinage des critères et l’ajout d’une échelle de gravité rendent le diagnostic plus valide et fiable. Cela oblige les cliniciens à examiner la situation dans son ensemble plutôt que de placer les patients dans des boîtes rigides.
Mais cela n’a pas été sans réaction. Les critiques craignaient que la suppression d’une étiquette de longue date comme celle d’Asperger ne sème la confusion. Les compagnies d’assurance paieraient-elles encore ? Les familles auraient-elles le sentiment que leur identité a été effacée ?
“Je sais qu’il y a eu beaucoup de délibérations à ce sujet, puis beaucoup de questions”, dit Wang. “C’est quelque chose avec lequel les gens sont encore aux prises.”
Des groupes de défense comme Autism Speaks sont intervenus pour clarifier l’aspect pratique. Ils notent que le changement de nom ne devrait pas affecter l’accès aux services ou à la couverture d’assurance. Si vous avez reçu un diagnostic d’Asperger, vous devriez toujours être couvert par le nouveau cadre TSA.
Une approche axée sur la durée de vie
Le DSM-5 a également abandonné l’étiquetage des problèmes comme étant strictement des « troubles de l’enfance ». Le nouveau manuel reconnaît que les problèmes changent et se manifestent différemment à toutes les étapes de la vie. Il met davantage l’accent sur le rôle que jouent les parents dans le diagnostic et le traitement.
Malgré la rationalisation générale, deux numéros spécifiques à l’enfance ont été ajoutés pour combler les lacunes des éditions précédentes.
Le trouble perturbateur de la dérégulation de l’humeur (DMDD) décrit des accès de colère graves et récurrents qui sont tout à fait inappropriés à la situation ou d’un niveau intense.
Le trouble de la communication sociale (SCD) implique des difficultés persistantes de communication verbale et non verbale. Cela ne peut pas s’expliquer par une faible capacité cognitive.
Les éditions précédentes n’incluaient pas de traitements appropriés à ces problèmes car ils n’avaient pas été entièrement définis ou étudiés. Les traitements variaient énormément et en souffraient souvent.
Section III : Le Laboratoire
Le DSM-5 a introduit la section III pour les affections pour lesquelles les données scientifiques sont encore trop rares pour confirmer qu’il s’agit de troubles psychiatriques. Cela comprend :
* Trouble du jeu sur Internet
* Trouble de deuil complexe persistant
* Trouble lié à la consommation de caféine
La section III contient également des mesures et des modèles qui aident les cliniciens à mieux évaluer les patients.
“On a insisté sur le fait que certaines dimensions recouvrent tous les troubles”, explique Wang. “Certains patients présentent des symptômes ou des signes qui apparaissent dans de nombreuses catégories de diagnostic. C’est pourquoi ils se retrouvent avec de nombreux diagnostics comorbides.”
Mesures transversales
Pour lutter contre le problème de la comorbidité, le DSM-5 a introduit une mesure dimensionnelle transversale. Cela aide les cliniciens à identifier les dimensions sous-jacentes présentes dans plusieurs troubles.
Il a encore besoin d’être validé avant d’être inclus de manière permanente dans le texte principal. Mais de nombreux médecins pensent déjà de cette façon.
“C’est comme lorsque les médecins de premier recours examinent les systèmes”, explique Wang. “Ils enquêtent plus en profondeur s’il y a un résultat positif. En matière de santé mentale, nous avons besoin d’un examen des systèmes de santé mentale. C’est ce qu’est la mesure transversale du DSM.”
Contexte culturel dans le diagnostic
La section III comprend également un guide d’entretien de formulation culturelle. Son objectif est d’aider les cliniciens à identifier comment l’origine culturelle d’un patient affecte sa perception et la présentation de ses symptômes.
“L’entretien donne l’occasion aux individus de définir leur détresse dans leurs propres mots et de la relier ensuite à la façon dont d’autres, qui ne partagent peut-être pas leur culture, voient leurs problèmes”, explique l’APA. “Cela donne au clinicien une base plus complète sur laquelle fonder à la fois le diagnostic et les soins.”
Trouble lié à la consommation de caféine : une analyse approfondie
Une ou deux tasses de café suffisent. Trop de caféine peut entraîner une « intoxication à la caféine », qui peut envoyer les personnes à l’hôpital.
Le DSM-5 a ajouté le trouble lié à l’usage de la caféine (CUD) à la section III pour une étude plus approfondie. Avant que le diagnostic ne devienne confirmé, posez-vous ces questions :
- Souhaitez-vous arrêter ou contrôler votre consommation de caféine, mais vous n’y parvenez pas ?
- Continuez-vous à consommer de la caféine même si vous savez qu’elle provoque des problèmes physiques ou psychologiques ?
- Éprouvez-vous un retrait excessif lorsque vous essayez de réduire vos dépenses ?
Si vous répondez oui aux trois réponses, vous pourriez être candidat au CUD.
Controverses et revirements avec le DSM
Le DSM n’a jamais été statique. Ça plie. Cela change. Il arrive parfois qu’un virage à 180 degrés soit effectué lorsque les preuves – ou la culture – l’exigent.
Ce ne sont pas seulement des modifications mineures. Ce sont des reconnaissances profondes d’erreurs, de progrès ou de changements de normes sociales. L’historique du manuel révèle un système capable de s’auto-correction, même s’il est lent.
Décriminaliser les perversions et les différences entre les sexes
L’un des changements les plus visibles s’est produit avec la sortie du DSM-5. Cela dépathologise le sexe pervers.
Si vous êtes un adulte consentant qui aime le BDSM, les fétiches ou le travestissement, on ne vous diagnostique plus de maladie mentale. Le manuel les classe désormais dans la catégorie des « intérêts sexuels inhabituels ». La distinction ? Ils ne deviennent un trouble que s’ils provoquent une détresse ou une déficience significative chez l’individu. Sinon, ce ne sont que… des préférences.
L’identité de genre a connu une refonte similaire, quoique plus complexe. “Trouble de l’identité de genre” a été retiré. À sa place est venue la « dysphorie de genre ».
Ce n’était pas seulement sémantique. L’ancien terme impliquait qu’être transgenre était intrinsèquement désordonné. Le nouveau terme se concentre sur la détresse causée par l’inadéquation entre le sexe assigné à une personne et son identité de genre. Cela valide la lutte sans invalider l’identité elle-même.
“Le diagnostic décrit certains des défis liés à la dysphorie de genre, ainsi que les différentes voies que les gens choisissent d’emprunter pour résoudre ce problème.”
Mais ce n’est pas une solution parfaite. Les critiques soulignent un problème pratique : certaines compagnies d’assurance exigent toujours un diagnostic de « trouble mental » pour couvrir les traitements hormonaux ou chirurgicaux. Si vous n’êtes pas « malade », affirment-ils, vous n’avez pas droit aux soins. Ainsi, ce changement, bien que moralement significatif, entraîne des frictions bureaucratiques.
Le long chemin de l’homosexualité
La suppression de l’homosexualité du manuel de diagnostic est le revirement le plus ancien et peut-être le plus célèbre.
Le DSM-II a classé l’homosexualité parmi les troubles mentaux. L’APA a finalement corrigé cela en 1973 avec le DSM-III. Jack Drescher, écrivant dans Behavioral Sciences, a noté cela comme « le début de la fin de la participation officielle de la médecine organisée à la stigmatisation sociale de l’homosexualité ».
Cela ne s’est pas produit du jour au lendemain.
Le DSM-III gardait initialement une faille. Il faisait la distinction entre les personnes à l’aise avec leur sexualité et celles qui ne l’étaient pas. Ce dernier pourrait encore être diagnostiqué avec un « trouble de l’orientation sexuelle ». C’était une demi-mesure. Un compromis.
Finalement, la pression est montée. La communauté internationale a emboîté le pas. En 1990, l’Organisation mondiale de la santé a retiré l’homosexualité de la Classification internationale des maladies (ICD-10). Dans les années 1980, les étiquettes résiduelles avaient disparu. Le chemin était dégagé.
Le piège de la normalisation
Voici le contre-argument.
Tout comme nous supprimons les étiquettes, nous risquons de les ajouter là où il n’y en a pas. La plainte est persistante : une fois qu’une condition entre dans le DSM, un comportement « normal » peut être redéfini comme pathologique.
Allen J. Frances, une figure clé du développement du DSM-IV, a mis en garde à ce sujet lors de la presse du DSM-5. Il a soutenu que le manuel transformait « le chagrin normal, la gourmandise, la distraction, les inquiétudes, les réactions au stress, les crises de colère de l’enfance, l’oubli de la vieillesse » en problèmes médicaux.
Le résultat ? Des millions de personnes sont étiquetées comme « malades psychiatriques » et se voient prescrire des médicaments dont elles n’ont pas besoin.
C’est une peur valable. Où tracer la frontière entre une bizarrerie de personnalité et un trouble clinique ?
La gravité compte
Le DSM-5 a tenté de remédier à ce piège de normalisation avec un nouvel outil : une mesure d’acuité.
Les troubles existent sur un spectre. Tous les cas de dépression ne sont pas des dépressions cliniques. Tous les épisodes de deuil ne constituent pas un trouble dépressif majeur. Les nouvelles échelles aident les cliniciens à évaluer plus précisément les symptômes et les niveaux de déficience.
Pensez au deuil. Vous perdez votre père. Vous êtes dévasté.
Êtes-vous capable de sortir du lit ? Pouvez-vous fonctionner ? Ou parvenez-vous à peine à survivre au quotidien ?
L’évaluation détermine le traitement. Si vous pouvez fonctionner, « l’attente vigilante » pourrait être la meilleure voie. Si vous ne le pouvez pas, une thérapie par la parole, des médicaments ou une combinaison peuvent être nécessaires.
Cela ne résout pas entièrement le problème. Les définitions sont encore floues. La frontière entre « normal » et « désordonné » reste glissante. Mais cela fait passer la conversation du « oui/non » au « combien ? et “combien de temps?”
Le système est imparfait. Elle tente constamment de rattraper son retard sur la complexité humaine. Il se trompera parfois. C’est le cas. Cela continuera probablement à le faire. Mais la capacité de changer demeure.
