Per decenni essere gay è stato classificato come una malattia. L’ha messo lì l’American Psychiatric Association. Il loro primo Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali, o DSM, elencava l’omosessualità come una malattia mentale quando fu lanciato nel 1952.
Allora non era controverso. Corrispondeva a ciò in cui credeva la società.
Poi sono iniziate le proteste. Gli attivisti si sono presentati alle riunioni dell’APA. Hanno portato i dati. Sostenevano che la classificazione fosse sbagliata.
Il voto ha cambiato tutto.
Nel 1973 la maggioranza dei membri dell’APA fu d’accordo. L’omosessualità è stata rimossa. Non era più un disturbo.
Questo cambiamento è stato importante. Ha contribuito a cambiare il modo in cui l’America vedeva le persone LGBTQ+. Mostrava anche qualcos’altro. Il DSM detiene il potere. Forma l’opinione pubblica.
Oggi utilizziamo il DSM-5. È la quinta edizione. Elimina i numeri romani. Elenca 157 disturbi. Ma non ti dice come trattarli. Nessun consiglio sui farmaci. Nessun piano di trattamento.
Il suo lavoro è più semplice.
Aiuta i medici a identificare le condizioni. Standardizza la diagnosi. Copre i problemi dell’umore. Disturbi della personalità. Problemi cognitivi. Preoccupazioni sull’identità.
Perché questo è importante per te?
Le compagnie di assicurazione si preoccupano. Il manuale fornisce codici diagnostici uniformi. Questi codici sono necessari per la fatturazione. Se una condizione non è inclusa nel DSM-5, gli assicuratori statunitensi spesso non pagheranno.
Il manuale è utilizzato principalmente negli Stati Uniti. La maggior parte del mondo utilizza la classificazione internazionale delle malattie (ICD) dell’OMS. L’ICD copre tutte le malattie. Non solo salute mentale. L’APA afferma che questi due sistemi dovrebbero funzionare insieme. Sono compatibili.
Allora da dove è iniziato tutto questo?
La necessità di classificazione è antica. Il censimento degli Stati Uniti iniziò a monitorare le malattie mentali nel 1840. Conteggiarono “idiozia/follia”. È stato un piccolo passo. Ma è stato il primo tentativo statistico di raccogliere dati sulla salute mentale.
Nel 1880 il censimento divenne più specifico. Hanno monitorato la demenza. Malinconia. Epilessia. Mania.
Gli ospedali erano posti terrificanti. Un secolo fa le persone venivano rinchiuse per cose che oggi trattiamo facilmente. Il disturbo bipolare era uno di questi. L’istituzionalizzazione era spesso peggiore della malattia stessa.
I progressi sono arrivati lentamente. Il DSM ha contribuito a migliorare la qualità dell’assistenza.
Nel 1917, l’American Medico-Psychological Association (in seguito APA) collaborò con la Commissione nazionale sull’igiene mentale. Hanno creato un piano per statistiche sanitarie uniformi negli ospedali psichiatrici. Lo ha adottato il Census Bureau.
L’APA iniziò a sviluppare classificazioni psichiatriche nel 1921. Si concentrarono sui disturbi gravi.
Dopo la seconda guerra mondiale, l’APA utilizzò un sistema di classificazione dell’esercito americano. L’hanno adattato per i veterani. Quel sistema divenne il primo DSM.
Il processo si è evoluto. La posta in gioco è aumentata. Ma l’obiettivo resta. Migliore diagnosi. Dati migliori. E per milioni di persone, un migliore accesso alle cure.
Il manuale non è una bibbia. È uno strumento. Uno che cambia. Uno che riflette ciò che sappiamo oggi. Non quello che sapevamo ieri.
Chi decide cosa è normale? I medici che lo scrivono. O i pazienti che convivono con essa?
La risposta è ancora in fase di scrittura.
La prima versione ufficiale del Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali (DSM) è stata pubblicata nel 1952. L’ultima edizione principale, DSM-5, è arrivata nel 2013. Nel frattempo, il manuale non è rimasto lì. Si è evoluto. Ogni aggiornamento richiedeva anni di incontri. I gruppi di lavoro discutevano all’infinito. Sono intervenuti esperti psichiatrici da tutto il mondo.
Oggi il manuale è costruito su tre componenti specifici per ogni disturbo elencato.
Classificazione diagnostica
Questa è la lista ufficiale. Contiene i disturbi mentali riconosciuti dal settore. Ad ogni diagnosi viene assegnato un codice. Questi provengono dall’ICD (Classificazione Internazionale delle Malattie) dell’Organizzazione Mondiale della Sanità. I codici aiutano con la raccolta dei dati. Inoltre semplificano la fatturazione. I fornitori e gli ospedali li utilizzano per essere pagati correttamente.
Criteri diagnostici
Queste sono le regole. Elencano i sintomi che devi avere. Specificano quanto tempo devono durare questi sintomi. È inoltre necessario escludere altri disturbi. I criteri sono severi. Se non li incontri, non ottieni la diagnosi.
Testo descrittivo
Questa sezione fornisce il contesto. Copre la prevalenza. Guarda allo sviluppo e al corso. Elenca i fattori di rischio. Menziona anche la prognosi. Ti dice cosa aspettarti.
Aggiungere una nuova malattia mentale al DSM-5 non è facile. È un’impresa enorme. Il DSM-IV è uscito nel 1994. Il DSM-5 è seguito quasi due decenni dopo. I cambiamenti furono piccoli in numero ma di enorme impatto. La Task Force DSM-5 ha esaminato tutti gli studi scientifici pubblicati sui disturbi psichiatrici tra il 1994 e il 2013. Si tratta di quasi 20 anni di ricerca.
Dopo aver esaminato tutto, hanno fatto delle proposte. Il comitato li ha discussi. Esperti esterni hanno dato il loro contributo. Due nuovi comitati hanno aggiunto una supervisione indipendente. Il Comitato di revisione scientifica ha controllato la scienza. Il Comitato clinico e di sanità pubblica ha esaminato l’impatto nel mondo reale.
“Diciamo che ci sono prove scientifiche sufficienti e diciamo che c’è un cambiamento valido, dover aspettare 15 o 20 anni affinché medici e pazienti possano beneficiare di quel cambiamento è inconcepibile.”
L’editing è cambiato. Gli esperti non aspettano più decenni. Possono inviare modifiche online ora. Il consiglio di amministrazione dell’APA approva queste modifiche. I medici vengono avvisati. Possono aggiornare le diagnosi in tempo reale.
Il dottor Philip Wang dirige la divisione di ricerca dell’APA. Lo definisce un grande progresso. Il manuale è ora un “documento vivente”. Aspettare quindici o vent’anni affinché i pazienti traggano beneficio dalla nuova scienza è inaccettabile. Una volta che una modifica è attiva, gli utenti possono passarci sopra con il mouse nella versione online. Vedono i dettagli. Vedono quale era il testo. Vedono le prove a sostegno.
“È completamente trasparente, continuo e, in fin dei conti, si spera che sia positivo per i medici e avvantaggia i pazienti.”
Modifiche dal DSM-IV al DSM-5
La transizione dal DSM-IV al DSM-5 non ha comportato solo l’aggiunta di nuovi disturbi. Si trattava di ristrutturare il modo in cui vediamo la salute mentale. Il vecchio manuale faceva molto affidamento su un sistema multiassiale. Quel sistema aveva cinque assi. L’asse I copriva i disturbi clinici. L’Asse II copriva i disturbi della personalità e le disabilità intellettive. L’Asse III copriva le condizioni mediche generali. L’Asse IV copriva i problemi psicosociali. L’asse V riguardava la valutazione globale.
Il DSM-5 lo ha eliminato. Ha rimosso la struttura multiassiale. Perché? Ha complicato le cose. I medici lo hanno trovato complicato. Il nuovo sistema integra condizioni mediche e psichiatriche. Semplifica il processo diagnostico.
Uno dei cambiamenti più grandi ha coinvolto l’autismo. Il Disturbo dello spettro autistico ha sostituito tre condizioni separate. In precedenza, soffrivi di disturbo autistico. Avevi il disturbo di Asperger. Hai avuto un disturbo disintegrativo infantile. Il DSM-5 li ha uniti in un unico spettro. Il cambiamento rifletteva la crescente evidenza che si trattava di variazioni della stessa condizione, non di entità distinte. La gravità è ora valutata su una scala. Ciò aiuta i medici a personalizzare il trattamento.
Anche i disturbi d’ansia hanno subito un restyling. Il disturbo ossessivo-compulsivo (DOC) è uscito dall’ansia. Ora ha un suo capitolo. I disturbi legati a traumi e stress sono stati raggruppati insieme. Il disturbo da stress post-traumatico (PTSD) e il disturbo da stress acuto convivono fianco a fianco. Questo ha senso. Condividono i trigger. Condividono percorsi di cura.
Anche i disturbi da uso di sostanze sono cambiati. Il vecchio manuale distingueva tra “abuso” e “dipendenza”. Il DSM-5 li ha combinati. Ha creato un’unica categoria: Disturbo da uso di sostanze. La gravità è lieve, moderata o grave. Ciò ha eliminato l’ambiguità. La dipendenza non è sempre stata dipendenza. Potrebbe essere tolleranza fisica. Il nuovo sistema si concentra sull’uso dannoso e sulla compromissione.
Il disturbo bipolare ha visto modifiche sottili ma importanti. La categoria “Disturbi bipolari e correlati” è stata ampliata. Comprendeva condizioni precedentemente sepolte in altre sezioni. Ciò garantisce che i medici non perdano diagnosi. Evidenzia il legame tra mania e uso di sostanze.
Il manuale affrontava anche la sovrapposizione tra i disturbi. Disturbo da accumulo ha avuto un proprio ingresso. In precedenza, veniva spesso raggruppato con Obsess
Il salto dal DSM-IV al DSM-5 non è stato solo un aggiornamento estetico. Si è trattato di una revisione strutturale progettata per correggere un evidente difetto nella diagnostica della salute mentale: l’eccessiva comorbilità. In parole povere, ai pazienti venivano diagnosticate troppe condizioni contemporaneamente.
“Se a qualcuno veniva diagnosticata una condizione, era probabile che gli venisse diagnosticata [erroneamente] anche una seconda condizione”, afferma Wang.
I pazienti spesso cadevano negli spazi tra le categorie. I medici hanno fatto molto affidamento sulla categoria “non altrimenti specificato” (NOS) per colmare le lacune. Se si ha un’elevata comorbilità e un uso intenso di NOS, significa semplicemente che le categorie sono interrotte sia per i pazienti che per i medici.
Combinare i disturbi per ridurre la confusione
Per risolvere questo problema, il DSM-5 ha combinato quasi 30 disturbi. L’obiettivo era ridurre le diagnosi, ridurre le comorbilità non necessarie ed eliminare la frustrante etichetta NOS.
Il risultato? Due diagnosi sono state completamente eliminate. Se ne sono aggiunti quindici nuovi.
Il cambiamento più famoso ha coinvolto la sindrome di Asperger. Non c’è più. La condizione è ora classificata sotto l’ombrello più ampio del disturbo dello spettro autistico (ASD).
Questo cambiamento non è avvenuto dall’oggi al domani. È stato il risultato di decenni di scoperte e ricerche cliniche. L’ASD è stato rivisto per comprendere quattro disturbi precedentemente distinti:
Disturbo autistico
Disturbo di Asperger
Disturbo disintegrativo dell’infanzia
Disturbo pervasivo dello sviluppo non altrimenti specificato (PDD-NOS)
Perché è importante per la validità della diagnosi
La speranza è che il perfezionamento dei criteri e l’aggiunta di una scala di gravità rendano la diagnosi più valida e affidabile. Costringe i medici a guardare al quadro completo piuttosto che a classificare i pazienti in scatole rigide.
Ma non è stato senza reazioni negative. I critici temevano che la rimozione di un’etichetta di lunga data come quella di Asperger avrebbe causato confusione. Le compagnie assicurative pagherebbero ancora? Le famiglie si sentirebbero come se la loro identità fosse stata cancellata?
“So che c’è stata molta discussione a riguardo e poi molte domande”, dice Wang. “È qualcosa con cui le persone stanno ancora lottando.”
Gruppi di difesa come Autism Speaks sono intervenuti per chiarire il lato pratico. Notano che il cambiamento del nome non dovrebbe influire sull’accesso ai servizi o alla copertura assicurativa. Se hai avuto una diagnosi di Asperger, dovresti comunque essere coperto dal nuovo quadro normativo ASD.
Un approccio basato sulla durata della vita
Il DSM-5 si è inoltre allontanato dall’etichettare i problemi come strettamente “disturbi infantili”. Il nuovo manuale riconosce che i problemi cambiano e si manifestano in modo diverso in tutte le fasi della vita. Pone una maggiore enfasi sul ruolo che i genitori svolgono nella diagnosi e nel trattamento.
Nonostante la semplificazione generale, sono state aggiunte due questioni specifiche per l’infanzia per colmare le lacune delle edizioni precedenti.
Il disturbo da disregolazione dell’umore dirompente (DMDD) descrive scoppi d’ira gravi e ricorrenti che sono del tutto inappropriati per la situazione o di livello intenso.
Il disturbo della comunicazione sociale (SCD) comporta difficoltà persistenti nella comunicazione verbale e non verbale. Ciò non può essere spiegato da una bassa capacità cognitiva.
Le edizioni precedenti non includevano trattamenti adeguati per questi problemi perché non erano stati completamente definiti o studiati. Il trattamento variava notevolmente e spesso ne soffriva.
Sezione III: Il Laboratorio
Il DSM-5 ha introdotto la Sezione III per le condizioni in cui i dati scientifici sono ancora troppo scarsi per confermare che si tratti di disturbi psichiatrici. Ciò include:
* Disturbo del gioco su Internet
*Disturbo da lutto complesso persistente
* Disturbo da uso di caffeina
La Sezione III contiene anche misure e modelli che aiutano i medici a valutare meglio i pazienti.
“C’è stata una spinta verso l’esistenza di dimensioni che attraversano i disordini”, dice Wang. “Alcuni pazienti presentano sintomi o segni che rientrano in molte categorie diagnostiche. Ecco perché si ritrovano con molte diagnosi di comorbidità”.
Misure trasversali
Per combattere il problema della comorbilità, il DSM-5 ha introdotto una misura dimensionale trasversale. Ciò aiuta i medici a identificare le dimensioni sottostanti presenti in molteplici disturbi.
Ha ancora bisogno di convalida prima dell’inclusione permanente nel testo principale. Ma molti medici già la pensano in questo modo.
“È come quando i medici di base fanno una revisione dei sistemi”, spiega Wang. “Indagano ulteriormente se c’è un positivo. Nella salute mentale abbiamo bisogno di una revisione dei sistemi di salute mentale. Questa è la misura trasversale del DSM.”
Contesto culturale nella diagnosi
La Sezione III comprende anche una guida al colloquio sulla formulazione culturale. Il suo scopo è aiutare i medici a identificare in che modo il background culturale di un paziente influenza la sua percezione e presentazione dei sintomi.
“L’intervista offre alle persone l’opportunità di definire il proprio disagio con parole proprie e poi collegarlo al modo in cui gli altri, che potrebbero non condividere la loro cultura, vedono i loro problemi”, spiega l’APA. “Ciò offre al medico una base più completa su cui basare sia la diagnosi che la cura.”
Disturbo da uso di caffeina: un’immersione profonda
Una o due tazze di caffè vanno bene. Troppa caffeina può portare a una “intossicazione da caffeina”, che può mandare le persone in ospedale.
Il DSM-5 ha aggiunto il disturbo da uso di caffeina (CUD) alla Sezione III per ulteriori studi. Prima che diventi una diagnosi confermata, poniti queste domande:
- Vuoi smettere o controllare il consumo di caffeina ma non ci riesci?
- Continui a usare la caffeina anche se sai che provoca problemi fisici o psicologici?
- Provi un’astinenza eccessiva quando provi a ridurre?
Se rispondi sì a tutte e tre, potresti essere candidato al CUD.
Controversie e ribaltamenti con il DSM
Il DSM non è mai stato statico. Si piega. Si sposta. Occasionalmente compie una svolta completa di 180 gradi quando le prove, o la cultura, lo richiedono.
Queste non sono solo modifiche minori. Sono profondi riconoscimenti di errori, progressi o cambiamenti delle norme sociali. Guardando la storia del manuale si scopre un sistema capace di autocorrezione, anche se lento.
Depenalizzazione del Kink e della varianza di genere
Uno dei cambiamenti più visibili si è verificato con il rilascio del DSM-5. Ha esplicitamente depatologizzato il sesso perverso.
Se sei un adulto consenziente a cui piace il BDSM, i feticci o il travestitismo, non ti verrà più diagnosticata una malattia mentale. Il manuale ora li classifica come “interessi sessuali insoliti”. La distinzione? Diventano un disturbo solo se causano disagio o menomazione significativa all’individuo. Altrimenti sono solo… preferenze.
L’identità di genere ha visto una revisione simile, anche se più complessa. “Disturbo dell’identità di genere” è stato ritirato. Al suo posto è arrivata la “disforia di genere”.
Non era solo semantico. Il vecchio termine implicava che essere transgender fosse intrinsecamente disordinato. Il nuovo termine si concentra sul disagio causato dalla mancata corrispondenza tra il sesso assegnato e l’identità di genere. Convalida la lotta senza invalidare l’identità stessa.
“La diagnosi chiarisce alcune delle sfide legate alla convivenza con la disforia di genere, così come i diversi percorsi che le persone scelgono di intraprendere per risolverlo.”
Ma non è una soluzione perfetta. I critici sottolineano un problema pratico: alcune compagnie di assicurazione richiedono ancora una diagnosi di “disturbo mentale” per coprire trattamenti ormonali o chirurgici. Se non sei “malato”, sostengono, non hai diritto alle cure. Quindi il cambiamento, sebbene moralmente significativo, comporta attriti burocratici.
La lunga strada verso l’omosessualità
La rimozione dell’omosessualità dal manuale diagnostico è la svolta più antica e forse più famosa.
Il DSM-II elenca l’omosessualità come un disturbo mentale. L’APA lo corresse finalmente nel 1973 con il DSM-III. Jack Drescher, scrivendo su Behavioural Sciences, ha notato questo come “l’inizio della fine della partecipazione ufficiale della medicina organizzata alla stigmatizzazione sociale dell’omosessualità”.
Non è successo dall’oggi al domani.
Il DSM-III inizialmente manteneva una scappatoia. Distingueva tra le persone a proprio agio con la propria sessualità e quelle che non lo erano. A quest’ultimo potrebbe ancora essere diagnosticato un “disturbo dell’orientamento sessuale”. Era una mezza misura. Un compromesso.
Alla fine, la pressione aumentò. La comunità internazionale ha seguito l’esempio. Nel 1990, l’Organizzazione Mondiale della Sanità ha rimosso l’omosessualità dalla Classificazione Internazionale delle Malattie (ICD-10). Negli anni ’80 le etichette residue erano scomparse. Il percorso è stato sgombrato.
La trappola della normalizzazione
Ecco la controargomentazione.
Proprio come rimuoviamo le etichette, c’è il rischio di aggiungerle dove non ce n’è nessuna. La denuncia è persistente: una volta che una condizione entra nel DSM, il comportamento “normale” può essere ridefinito come patologico.
Allen J. Frances, una figura chiave nello sviluppo del DSM-IV, ha messo in guardia su questo durante la stampa del DSM-5. Sosteneva che il manuale stava trasformando “il normale dolore, la gola, la distraibilità, le preoccupazioni, le reazioni allo stress, gli scoppi d’ira dell’infanzia, l’oblio della vecchiaia” in problemi medici.
Il risultato? Milioni di persone vengono etichettate come “malate psichiatriche” e a loro vengono prescritti farmaci di cui non hanno bisogno.
È una paura legittima. Dove tracciamo il confine tra un capriccio della personalità e un disturbo clinico?
La gravità è importante
Il DSM-5 ha tentato di affrontare questa trappola della normalizzazione con un nuovo strumento: una misura dell’acuità.
I disturbi esistono in uno spettro. Non tutti i casi di depressione sono depressione clinica. Non tutti gli episodi di lutto costituiscono un disturbo depressivo maggiore. Le nuove scale aiutano i medici a valutare i sintomi e i livelli di compromissione in modo più accurato.
Considera il dolore. Perdi tuo padre. Sei devastato.
Riesci ad alzarti dal letto? Puoi funzionare? Oppure riesci a malapena a sopravvivere giorno per giorno?
La valutazione determina il trattamento. Se riesci a funzionare, “vigile attesa” potrebbe essere la strada migliore. Se non puoi, potrebbe essere necessaria la terapia della parola, i farmaci o una combinazione di questi.
Questo non risolve completamente il problema. Le definizioni sono ancora confuse. Il confine tra “normale” e “disordinato” rimane labile. Ma sposta la conversazione dal “sì/no” al “quanto?” e “per quanto tempo?”
Il sistema è imperfetto. Cerca costantemente di mettersi al passo con la complessità umana. A volte sbaglierà. Lo ha fatto. Probabilmente continuerà a farlo. Ma la capacità di cambiamento resta.
