Het woord zal niet komen: navigeren door MS Brain Fog

5

Iedereen verliest uiteindelijk een woord. De naam van die acteur, het ding waar je mee grijpt… hoe het ook heet. Het is vijf seconden lang vervelend. Voor mensen met multiple sclerose is het een terugkerende nachtmerrie. En een van de meest frustrerende delen van de ziekte.

Er is geen magische schakelaar om het uit te schakelen. Geen snelle oplossing. Maar er zijn manieren om ermee te leven. Zelfs manieren om iets beter te worden.

Waarom de hersenen de bal laten vallen

We hebben niet één enkele verklaring waarom woorden verdwijnen. De hersenen zijn geen harde schijf; het lijkt meer op een chaotisch archiefsysteem dat afhankelijk is van de samenwerking van meerdere afdelingen.

“Bij het vinden van woorden werken meerdere gebieden in de hersenen samen”, legt Laura Hancock, PhD, neuropsycholoog bij het Mellen Center van Cleveland Clinic uit. Ze wijst op visualisatie, het ophalen van herinneringen, het initiëren van spraak en de daadwerkelijke motorische bewegingen van je mond.

Als een woord niet verschijnt, is er ergens in die keten een storing opgetreden. Misschien is de verbinding kapot gegaan. Misschien is het signaal verloren gegaan.

In een recent onderzoek werd de verbale vloeiendheid bij 64 MS-patiënten vergeleken met 73 controles. Verrassend genoeg scoorde de MS-groep op veel maatregelen hetzelfde. Maar het ontbrak hen aan efficiëntie. Hun neurale netwerken – de verbindingen tussen woorden en concepten – waren minder flexibel. Het was niet zo dat de woorden er niet waren. Ze namen gewoon de schilderachtige route om eruit te komen.

Meghan Beier, PhD, die in Maryland werkt, ziet dit als een probleem met de verwerkingssnelheid. “De woorden zijn er”, zegt ze. “De hersenen halen de informatie gewoon niet zo snel op als zou moeten.”

Die vertraging veroorzaakt pauzes. Het creëert dat “puntje van de tong”-sensatie. Je bent dichtbij. Je voelt het jeuken aan de rand van het bewustzijn. Maar het komt er niet uit.

Frantz, logopedist bij Johns Hopkins, merkt op dat externe factoren het erger maken.

  • Vermoeidheid
  • Slecht slapen
  • Bijwerkingen van medicijnen
  • Depressie of angst

Hier is de val. Mensen stoppen met praten om struikelen te voorkomen. Ze trekken zich terug. Dat gebrek aan oefening maakt de ophaalroutes nog zwakker.

Stress speelt ook een rol. Zintuiglijke overbelasting. Een luide kamer. Het gedrag van de persoon met wie u praat. Het doet er allemaal toe.

Wie moet ik bellen

Als je het moeilijk hebt, is cognitieve revalidatie de gouden standaard. Het is geen remedie, maar het helpt je door de puinhoop te navigeren.

Hancock zegt dat je een team nodig hebt. Afhankelijk van uw specifieke problemen kan dat het volgende zijn:

  • Logopedisten (SLP’s)
  • Neuropsychologen
  • Revalidatiepsychologen
  • Ergotherapeuten

Beier voert meestal de eerste beoordelingen uit. “We doen verbale vloeiendheidstesten”, legt ze uit. Vraag iemand om snel woorden op te noemen. Als ze struikelen, stuurt ze ze naar een SLP. “Zij zijn de experts”, voegt Beier toe. Zij hebben de hulpmiddelen om u te helpen compenseren.

Ze aarzelt echter als er andere medische problemen op de loer liggen. Als een depressie uw hersenen vertroebelt, behandel dat dan eerst. Bevestig de fundering. Test dan opnieuw.

Frantz volgt een soortgelijk protocol. Ze begint met gestandaardiseerde beoordelingen. Beschrijf afbeeldingen. Benoem objecten. Probeer een echt gesprek na te bootsen en kijk waar de scheuren verschijnen.

DIY-hacks voor vastzittende woorden

Therapie is geweldig. Maar je leeft nu in de wereld. Wat doe je op het moment dat het woord verdwijnt?

Hancock biedt enkele directe tactieken:

  • Praat er omheen. Beschrijf het ding. Geef het context.
  • Visualiseer. Wat is de eerste letter? Hoeveel lettergrepen?
  • Gebruik een synoniem. Soms ontgrendelt een verwant woord de poort.
  • Neem de tijd. Haasten is dodelijk voor de herinnering. Pauze.
  • Verander van onderwerp. Ga verder. Kom later terug als je het je herinnert. Maak je geen zorgen over de stilte.

Milieu is ook belangrijk. Beier wijst op het nachtmerriescenario: een rumoerig restaurant met een enorme groep. Het is cognitief uitputtend. Vermijd het als je kunt. Zoek rustige hoekjes op. Kleine groepen.

Frantz legt de nadruk op fundamentele zelfzorg. Slaaphygiëne. Voeding. Oefening. Stressmanagement. Het klinkt als een algemeen advies. Dat is het niet. Het is brandstof voor een vermoeid brein.

De emotionele kater

Het gebeurt. Veel. “Bijna iedereen met wie ik praat, zegt dat ze moeite hebben met het vinden van woorden”, zegt Hancock. Je bent niet de enige.

Maar het prikt. Vooral in het bijzijn van collega’s. Of partners.

Jouw reactie vormt jouw ervaring. Hier is een andere manier om ernaar te kijken.

Anderen kunnen het waarschijnlijk minder schelen dan je denkt. We hebben de neiging onze eigen fouten te vergroten. Ons zelfbeeld is vaak vertekend. Het stoort ons waarschijnlijk tien keer meer dan het hen stoort.

Het is geen crisis. Het woord zal komen. Of dat zal niet gebeuren. Het gebeurt.

Het definieert niet jouw waarde. Wie je bent als persoon heeft geen enkel verband met je vermogen om je een zelfstandig naamwoord midden in een zin te herinneren.

Beier merkt op dat emoties feitelijk de cognitie beïnvloeden. Stress maakt het ophalen moeilijker. Mindfulness helpt. Door kalm te blijven, blijven de neurale paden open.

Wees lief voor jezelf. Geef jezelf genade. Op sommige dagen komen de woorden gemakkelijk. Anderen doen dat niet. En dat is oké.

‘Soms moeten we oefenen om onszelf begrip te geven’, zegt Hancock.

Wat zeggen we als we niet genoeg zeggen?