Colitis ulcerosa geeft niets om sociale agenda’s. Het onderbreekt verjaardagsfeestjes. Het verkort de winkeltrips. Je merkt de blikken. De stille verwarring. Je kind merkt het ook.
Dus wat zeg je?
Vraag eerst, neem minder aan
Gurwitch stelt voor om eenvoudig te beginnen. Vraag hen wat zij ervan vinden.
Raad het niet. Projecteer de angsten van volwassenen niet op kleine geesten. “In hun ogen is het waarschijnlijk nog veel erger”, zegt ze. Het in de openbaarheid brengen? Dat is een startpunt. Een basislijn.
Gebruik de echte woorden
Volwassenen haten medische termen. Ze voelen koud aan. Klinisch. Verkeerd voor een vijfjarige.
Verkeerd idee.
“Als je medische terminologie vermijdt, vullen ze de leemten op”, waarschuwt Gurwitch. En raad eens wat er in de opening gebeurt? Horrorfilms. Verkeerde interpretaties. Verhalen die totaal niet kloppen.
Wees duidelijk. Geef de naam. Colitis ulcerosa. Of UC.
“Mijn buik werkt niet hetzelfde als jouw buik.”
Gerald Buldak probeerde iets anders. Hij gebruikte een referentiekader dat zij kenden. Een buikpijn. Gewoon eentje die nooit weggaat.
“Ze weten wat buikpijn is… noemen het een buikpijn die maar niet weggaat.”
Het houdt de boel gegrond. Begrijpelijk.
Valideer de rare gevoelens
Woede? Droefheid? Angst? Ja. Alles.
Laat ze het voelen. Het valideren van hun emotie helpt enorm. Maar verberg ook je eigen strijd niet. Het is oké om toe te geven dat jij ook van streek bent. Je werkt met artsen. Je bent aan het voorbereiden. Je doet wat je kunt.
Kinderen moeten zien hoe een volwassene met stress omgaat. Niet door te doen alsof het niet bestaat, maar door het beheerplan te laten zien. De realitycheck.
Stop het schuldgevoel
Kinderen zijn vreemd intuïtief als het om schuld gaat.
Ze denken dat zij het veroorzaakt hebben. Dat hun gedrag de vuurpijl veroorzaakte.
“We moeten die perceptie terugdringen”, zegt Gurwich. Vertel het ze duidelijk. Het is niet jouw schuld.
Buldak zegt het botweg. Zelfs kinderen voelen het berouw van de overlevende. Herinner ze eraan: Wees gewoon de geweldige jongen die je bent. Je hoeft het niet op te lossen. Als je hulp nodig hebt, vraag je het.
Beveiliging is belangrijk
Ziekenhuisverblijven zijn angstaanjagend. Niet noodzakelijkerwijs vanwege de ziekte. Maar vanwege de scheiding.
“Als mama gaat… wat gebeurt er dan met mij?”
Beantwoord dat. Onmiddellijk.
Er is altijd iemand. Een grootouder. Een buurman. Je partner. Een vertrouwde vriend. Breng de commandostructuur tot stand voordat u uw ziekenhuistas inpakt.
“Jonge kinderen hebben een gevoel van veiligheid nodig.”
Buldak gebruikt technologie om de kloof te overbruggen. FaceTime. Zoom. Skypen. Het is niet hetzelfde als daar zijn. Maar zien dat hun vader nog leeft, en oké? Dat telt voor iets.
Laat ze herhalen
Zij zullen dezelfde vraag stellen.
Opnieuw.
En opnieuw.
Geduld. Het kost tijd voordat kleine hersenen dit verwerken. Of misschien zijn ze gewoon ongerust. Of ik heb je niet via de tv gehoord.
“Kinderen moeten elke discussie verlaten in de wetenschap dat ze op elk moment vragen kunnen stellen.”
Sluit het niet af. Haast je niet naar de uitgang.
Wees het model
Je hebt de ziekte uitgelegd. Je hebt de gevoelens gevalideerd. Je hebt de ziekenhuisbezoeken afgehandeld.
Beleef nu de reactie. Hoe ga je ermee om? Hoe ga je om met stress? Je laat het zien door te doen. Niet door te zeggen.
